zondag 16 mei 2010

Nature Does Not Hurry

... Yet Everything is Accomplished – Lao Tzu
(Click here for English version)

De Schaamte Voorbij
Daar lig je dan, met je broek op je enkels, een handdoekje op je billen, in een koude kamer zonder ramen te wachten op weer een té intieme kennismaking met een man die je niet kent. Een grappige man, ook nog, zo blijkt, eentje die middels zijn titel gerechtigd is lichaamsdelen te bepotelen waarvoor je willekeurig andere man met liefde naar de andere wereld helpt.

Gelukkig is Lief bij me om het voor me te doen mocht dat nodig zijn en OMG wat heb ik die man van mij al nodig gehad. Niet zozeer om mensen te meppen, maar als oeverloze steun en zelfs in deze situatie als ongegeneerde, luchtighoudende grappenmaker. Want reken maar dat het gênant is, zo'n onderzoek. Maar vermenigvuldig dat met de hoeveelheid pijn die ik sinds vrijdag heb geleden en de uitkomst is dat het je geen zak meer uitmaakt wie wat ziet, hoort, of leest, als die fucking pijn maar verdwijnt.

Gelukkig is dat op z'n retour, wat ook de echo en de behandelende arts op de spoed konden bevestigen. Maar mijn hemel, wat hebben wij een rotnachten gehad sinds vrijdag. Ik heb in een pijnroes geleefd die een alcoholroes zonder enige moeite overstijgt, and then some. Ik zal je de details besparen, maar laat me je dit vertellen dat je GVDse veel pijn moet hebben als je volledig schaamteloos deze lijfelijkheden met je toch al te leuke huisarts gaat delen.

Ook dat is wat de effecten van chemo met je doen. Moeiteloos.

Seau. En nu genoeg daarover. Dat de derde kuur ervoor is uitgesteld is kudt genoeg. Dat ik m'n team in de US heb moeten laten zitten in de drukste tijd van het jaar, is iets dat ik aan het einde van dit jaar nog steeds aan het goedmaken ben.

Vijf Mei - Bevrijdingsdag Wageningen
Zei ik eerder nog dat ik een andere kijk op vrouwen met een hoofddoek heb gekregen - en zij op mij - op het bevrijdingsfestival in Wageningen merkte ik dat ik als vrouw een compleet nieuwe markt aangeboord heb als hoofddoekendraagster. Op mijn tenen speurend naar een vriendin die drie kwartier eerder was gaan plassen en van wie nog immer ieder spoor bijster was, hoorde ik plots een vrolijke stem naast me: 'Hey, psst, hey, meisschje, meisschje, jij zoekt nog leuke man?'. Ik zweer je, alsof Najib Amhali zelf naast me stond, broekpiesend grappig klonk het. Zijn pretogen deden de rest, hoewel ik de benadering al te leuk vond om me opgelaten te voelen en vrolijk
antwoordde dat mijn Lief verderop op me wachtte.

En of het nou kwam omdat ik er zelf anders in stond, ik durf het niet te zeggen, maar die dag had ik heel sterk het idee dat mannen die me normaal geen blik waardig gunnen, ineens bijzonder geïnteresseerd waren in de vrouw achter de hoofddoek. Wat? Laat ik ons niet voor de gek houden, zo wás het ook. En ik vond het leuk ook, laat ik dat dan maar meteen bekennen, deze nieuwe vorm van respectvolle, luchtige, maar toch in de kern oprechte aandacht van mannen die normaal gesproken buiten mijn blikveld blijven - en ik buiten die van hen. En het is ook een keer wat anders dan de gemiddelde bouwvakker die niet kan laten je te verschreeuwen dat hij in al z'n scherpzinnigheid heeft opgemerkt dat je 'lâkkere tietuh' hebt. Ook leuk, en wee je gebeente als ze daarmee ophouden, dat ook dan weer:), maar anders. Toooch? :)

Dag lieve medevechterTs, ik ga genieten van de aankomende pijnloze dagen. Slapen, goed eten, sporten. Fit en sterk worden voor de derde kuur aankomende woensdag.

Kus voor nu.

__________
SUNDAY MAY 16 2010
Nature Does not Hurry
...Yet Everything is Accomplished – Lao Tzu

Beyond Shame
And then you find yourself, lying in a cold room without any windows, pants down, waiting for yet another too intimate aquaintance with a man you don’t know. A funny guy, so it seems, one who’s job entitles him to grope body parts for which in any other situation you’d lovingly help any other man travel to the next world.

Luckily Love is here to do that for me, in case that’s necessary and OMG, have I needed that wonderful man of mine these past months. Not so much for hitting people :), but for his endless support and making even these situations feel light and easy by joking around. Because you can be sure of it that these examinations are awkward. But multiply the awkwardness with the amount of pain I’ve had since last Friday and the outcome is that you don’t care one bit who sees, hears or reads what, as long as that friggin’ pain disappears.

I can gladly say that it’s on its return, which was confirmed by both the ultrasound and the doctor on the emergency aid. But my goodness, did we have some rough nights since last Friday. I’ve been intoxicated with pain that easily transcends any alcohol intoxication, and then some. I’ll spare you the details, but let me tell you that you seriously need to be in a lot of pain to completely blatantly share these physicalities with your already too good-looking GP.

Concluding: that’s also what chemo does to you. Going beyond shame. And then some. Effortless.

Well. Enough about that. It’s bad enough that the third treatment had to be postponed because of this. And that I had to let my team down in the busiest time of the year. I’ll be making up for that untill the end of this year.

May Fifth – Liberation Day Wagningen
Have I said earlier that my view on women with headscarves has changed – and their view on me – at the Liberation Day Festival in Wageningen I noticed I’m playing in a complete new league as a woman wearing a headscarf. While I was balancing on my toes, searching for a friend who went to the bathroom 45 minutes earlier and still hadn’t returned, I suddenly heard a cheerful voice besides me: “Hey, psst, hey, pwetty womann, hey, you looking for nice guy?”. I kid you not, it was like the Dutch comedian Najib Amhali (who is is known for the placing the behavior of immigrants in the Netherlands in a funny perspective, including his own) himself was standing right there besides me. It was pants-wetting (Ha! I Dutched it! :)) funny. His twinkling eyes did the rest, although I liked his approach already too much to feel awkward at all and I answered that my Love was waiting for me a few meters further on.

And whether it was because I looked at things differently that day, I’m not sure, but I strongly felt that certain men who normally wouldn’t even look at me, suddenly became very interested in me, the woman with the headscarf. What? Let me kid us not, that was exactly how it was. And I liked it, too, let me confess up to that immediately as well while we’re at it, this new way of respectful, light-hearted but still sincere attention of men who normally stay well out of my focus – and I out of theirs. And it’s a nice change of the average construction worker who can’t help himself shouting out that he, in all his cleverness, noticed that you’ve ‘got a nice rack’. It’s nice, too, and may they never stop whistling as we ladies pass by, but it’s different. Isn’t it? :)

Bye my sweat fellow fighters, I’m going to enjoy the upcoming painless days. Sleep, eat well, exercise. Getting fit and strong for the upcoming third treatment next Wednesday.

Kiss for now.

woensdag 28 april 2010

A Good Traveler Has No Fixed Plans

... And Is Not Intent On Arriving – Lao-Tzu
(Click here for English version)

Heel apart is het nieuwe soort contact dat je hebt met met name je mede-hoofddoekdraagsters terwijl je winkelt, wandelt of autorijdt. De onbedekte medemens, en dan met name onbekende mannen, kijken veelal twee keer om. De eerste keer een tikkeltje argwanend, en sommigen betrap ik na een tweede, zelfs wat verwonderde keer gekeken te hebben, zelfs op een goedkeurende blik. Een moslima met een hoofddoek, sois, maar een niet in het straatje passende blauw-grijs-groen-ogige in Renkum wonende jonge vrouw is toch een nekwervel waard, zo blijkt.

Maar echt bijzonder is het snelle, 1 op 1 monsterende contact dat je hebt met vrouwen die een hoofddoek dragen vanwege hun geloof. Krijg je van mede chemanten nog een poging tot onderzoekend meeleven dan wel begrijpend knikken, de moslima's keuren met name de kwaliteit van de stof en de wikkelkunst - in één oogopslag, zo even in het voorbijgaan. En dat, lieve mensen, is best een leuke verrijking kan ik vertellen.

Normaal gesproken heb ik - zeker op straat - geen contact met hoofddoekendraagsters; oogcontact of anders. Dit contact is zo nieuw dat ik het iedere keer weer verwonderd glimlachend verwelkom. Geen medelijdend begrijpende semi-droeve blik, maar een beleefd-afstandelijke, bijna professionele manier van keuren. Van de hoofddoek wel te verstaan. Die bewonderende blik van twee prachtige vrouwen met zo mogelijk nog mooiere hoofdoeken - de in mijn ogen echt professionele hoofddoekendraagsters dus - van vorige week, deden me dan ook even oprecht glimlachen, met best een tikkeltje gevoel van trots. Dat ik me dus ook in de wereld der hoofdbedekkers best wel staande houd.

Chemo #2, dag 2
Ik vraag me serieus af of chemo is als wijn. Hoe vaker je het drinkt, hoe minder erg de kater is. Want zo voelt het wel een beetje. Moe, vage hoofdpijn, droge mond, brak, weeïg gevoel in de maag en een zeker weten dat je zin krijgt in een vette hap later vandaag. Bij chemo weet je alleen niet of dat binnen blijft - haha! Maar, vanmorgen wakker en niet misselijk. Alweer niet!

Deze kuur ga ik het verder zonder medicatie proberen. Want hyper van de Dex, binnen een half uur in slaap en duizelig aan het einde van de dag van de Primperan, kortom, geen idee hebben wat de bijwerkingen van de kuur zijn en welke van de medicatie komen. Dat betekent geen idee hebben of je dóór kunt gaan of dat je lichaam werkt om de zut eruit te krijgen en je dus rust moet nemen. Zo niet deze kuur.

Dit uiteraard wel in overleg met de arts. Hoewel ik het ook niet had gedaan als hij het er niet helemaal mee eens was geweest - LOL. Zo ben ik dan ook wel weer. Ik heb m'n lijf en leden inmiddels te goed leren kennen om m'n gevoel te negeren. Maar de arts heeft zelf ook persoonlijk een mailtje gestuurd naar het chemoteam dat de dexamethason (of 'Dex', voor insiders :)) in het infuus gehalveerd moest worden (hoewel wel op mijn verzoek - haha).

Na afloop van het gesprek kwam hij een dossier halen bij de assistente, waar we elkaar dus nog even troffen en hij me zei - met een grote smile op z'n gezicht en een kleine, trotse 'want je bent MIJN patient tenslotte'-twinkel in z'n ogen - dat ik wat hem betreft echt een rolmodel ben. *smile*

Komt daarbij dat de Gall & Gall meneer me toevertrouwde, toen ik daar eerder deze week een wijntje kwam scoren en 'ie voor het eerst m'n kale bolletje zag, dat hij 'het eigenlijk wel heel sexy vond', met die heerlijke pretogen van 'm. Ik groeide direct een halve meter en de lach was niet van m'n gezicht te krijgen. Je begrijpt, zulke dingen maken je dag :).

Op dag 3 stond ik alweer te BODYCOMBATTEN en verbaasde ik me over de energie die ik had. Voor mij werkt het dus echt, laat die medicijnen maar staan. Want, hoewel niks vergeleken met chemo, die troep moet óók je lichaam weer uit.

Het weekend lekker de BBQ aangestoken met Lief - wat: zondag nog een keer - hatsee, geniet ervan. Vuurkorf aan, roseetje erbij, genieten.

Inmiddels is dag 6 verstreken en ik voel me weer fantastisch. Als ik zo door de chemo's heen fiets, dan teken ik ervoor, mensen!

Cheers voor nu, op het leven! X

PS: Ik droom trouwens nog steeds mét haar :) deed m'n rooms me net realiseren. Waarvoor dank, want té grappig – LOL

Dat zelfs je tranen gevaarlijk voor je liefste zijn.
Maar dat je weet dat het voorbij gaat.
Je niet meer bang bent, het verzet loslaat.
Dat je erlangs, erover en erdoor gaat.

Er eindelijk middenin staat.


__________
WEDNESDAY APRIL 28 2010
A Good Traveler Has No Fixed Plans
...And Is Not Intent On Arriving – Lao-Tzu

It's quite weird, the new kind of contact you have especially with your fellow headscarf wearers – while I wonder if that’s even proper English – while you shop, walk, or drive. The uncovered people, and the unknown men in particular, often even look twice. The first time a tad suspicious, and some of them I catch while they look for the second time, having an approving smile. A Muslim woman wearing a scarf is one thing, a blue-grey-green-eyed resident of Renkum is worth a twisted vertebra of the neck, so it appears :).

But really special is the fast, reviewing, one-on-one contact you have with women who wear headscarves for religious reasons. When all you get from some fellow chemants (and yes, I do invent new words as I go along, and why shouldn’t I :)) is another attempt at investigative empathy and understanding nodding, a lot of Muslim women inspect the quality of the fabric and the art of binding in particular – at one glance, just passing by. And that, my sweet peeps, is kind of a nice enhancement to your daily life, I can tell.

Normally I have little to no contact – especially on the streets – with women who wear headscarves; eye contact nor otherwise. This contact is so new that each time it happens I welcome it with a somewhat amazed smile. No sympathetic understanding semi-sad look, but a polite, distant, almost professional way of checking me out. Well, the headscarf, that is. The admiring look of two beautiful women with even more beautiful headscarves – so in my view, they are truly professional headscarfwearers *DOH, I did it again* #inventing words as we go along – of last week, made me sincerely smile feeling a touch of pride. That I also stand up straight in a headscarfwearer’s world.

Chemo #2, day 2
I seriously wonder whether chemo is like drinking wine. The more you drink it, the less bad the hangover is. ‘Cause it does feel a bit like a hangover. Tired, vague headache, dry mouth, an overall uneasy, faint feeling in the stomach and an indisputable certainty that you’ll want to eat lots of greasy food later that day. Only with chemo you have no idea if it will stick – haha! But, I woke up this morning without feeling sick. Again!

This treatment I’m going to try to go without additional medication. Because I get hyper from Dex, I fall asleep within a half hour and feel dizzy at the end of the day from Primperan – in short, having no idea if what you’re feeling are the side-effects from the treatment or from the medication. That means having no idea if you can go on or if your body is working to get the junk out and you should get some rest. If not this treatment.

Of course after consulting the doctor. Although I wouldn’t have taken the meds this time if he hadn’t agreed, either – LOL. Just being me. I’ve come to know by body well enough by now to not want to ignore the way I feel any longer. But the doctor agreed and sent an e-mail to the chemo team to even give me only half of the prescribed amount of dexamethason in the drip (just ‘Dex’, for friends :)) – although it was at my own request :). Oh yes. As one of my dear friends said, and I quote: “I’m so glad to hear you are even problem-solving chemotherapy treatments now!!! It seems that you are still übernerd whether you try to be or not!!! :)”.

After the consult the doctor came to fetch a file with his assistent, so we met again where he told me – with a big smile on his face and a tiny, proud ‘because-you’re-MY-patient-after-all’-twinkle in his eyes – that he considers me to be a true roll model. *smile*

Adding to that my wine advisor who, when I visited him earlier this week to score a beautiful bottle of wine and he saw my bald little head for the first time, entrusted me that he thought ‘it’s actually kind of hot’, with those wonderful fun-loving eyes of him. My self-esteem grew a foot immediately and my smile wasn’t going to leave my face for the rest of the day. As you’d understand, things like that really make your day :).

On day three I was already BODYCOMBATING, feeling quite surprised about the amount of energy I had. For me, it truly works, I’m leaving the additional meds for what they are. Because, although it’s nothing compared to chemo, it’s still chemical junk that you need to work out of your body as well.

This weekend Love and I enjoyed opening the BBQ season together in our little garden – and again on Sunday, why not, let’s enjoy it. The sheer pleasure of fire and wine.

In the meantime day 6 has passed, I feel great. If I can fly through chemo like this, I’m signing up for it, people!

Cheers for now, to life! X

PS: When I dream, I still dream of myself having hair :), my roomy just made me realize that. For which I thank you, sweet roomy, it's tóó funny – LOL

That even your tears are dangerous to the one you Love.
But that you know: this too, will pass.
No longer afraid, letting go of resistance.
Going by, over, and right through it.

Finally standing strong in the middle of it.

dinsdag 13 april 2010

When I Let Go Of What I Am

... I Become What I Might Be – Lao-Tzu
(Click here for English version)

Als ik net wakker ben en slaperig in de spiegel kijk. Als ik aan het douchen ben. Als ik m'n handdoek van m'n hoofd wikkel. Als ik m'n haren borstel als ik net uit de douche kom. Als ik buiten loop in de wind. – De laatste dagen ben ik me heel erg bewust van m'n haar. Wordt het dof? Voelt het anders? Ik ben me zo bewust van m'n haar dat ik niet echt meer onderscheiden kan of het anders voelt omdat ik er zo op focus, of dat het daadwerkelijk anders is van structuur door de chemo. We maken al hoopvolle grappen onderling: misschien blijft het wel zitten bij je. Dat kan he... Medisch wondertje enzo :).

En toen ging vanmorgen de eerste lok... Tijdens het borstelen van m'n haar zag ik een behoorlijk indrukwekkende lok haar in m'n borstel die eigenlijk gewoon op m'n hoofd hoort. Een fractie van een seconde vraag ik me nog heel simpel af hoe dat nou kan: 'Zo hard trok ik toch niet?' 'Dat voel je toch?' Gelukkig was Lief op de thuisbasis vandaag (duizendmaal dank, Buisman, voor jullie flexibiliteit) en kon ik me even een paar minuten lekker onderdompelen.

Herm is wederom briljant. Komt de kamer binnen, gaat zitten en roept (en ook niet zachtjes ook), op mijn opmerking dat de eerste pluk het nest verlaten heeft: "Nou, hè hè, dat werd verdorie ook eens tijd ook, zeg!" – met zo'n big smile dat ik er weer helemaal gelukkig van word. Boeien ook. Het is niet anders en kijk eens buiten hoe mooi het weer is!

Daarna een stroom smsjes, pingetjes, tweets en telefoontjes van alle lieve mensen die aan me denken terwijl ik heerlijk met m'n hondje buiten in de zon loop. Wie wordt daar nou niet vrolijk van!

MediMundo Up and Go Party
Zo, en klaar. Accepteer wat je niet kunt veranderen en maak er iets zo leuk mogelijks van. En daar waren we al mee begonnen! Maandagavond 29 maart hebben we een geniante hoofddoekjesavond gehouden: de eerste van wellicht vele MediMundo Up and Go Parties! Angelique van MediMundo is haarwerker van beroep, maar biedt daarnaast een prachtige collectie van hippe headwear aan – om maar eens te laten zien dat hoofddoekjes voor een kaal koppie helemaal niet suf hoeven zijn.

Ik kwam in contact met Angelique na mijn speurtocht op internet naar hippe headwear: www.medimundo.nl/medilady. Toen ik hoorde van Babette dat m'n haar er tussen de eerste en tweede chemo waarschijnlijk af zou gaan, heb ik uiteraard direct de twee mooiste :) besteld. De meiden op de sportschool waren instant enthousiast – deze headwear is zo mooi, daar hoef je echt niet kaal voor te zijn om te kunnen dragen! Het idee is toen ontstaan om een tupperware party voor headwear te houden. Het is allemaal al kudt genoeg, waarom er niet iets leuks van maken!

Angelique was ook direct enthousiast en na wat over en weer bellen en mailen hebben we een datum geprikt die nog voor m'n eerste chemokuur viel. Zo kon ik passen terwijl ik nog zelfverzekerd mét haar was. Ik heb gezorgd (hoewel nog brak van een berucht weekend Weerterbergen – LOL) voor voldoende rosé (onontbeerlijk) en wat lekkere hapjes. Het enige wat we toen nog nodig hadden was een tafel met een grote spiegel zodat we onszelf konden bewonderen. We waren met acht meiden, plus Angelique en Désiree maakt tien en ons ingrediëntenlijstje voor een heerlijke avond was compleet. De eerste MediMundo Up and Go Party was geboren!

Hoewel ik ervoor kies om geen pruik te dragen om diverse redenen (een mooie pruik vind ik te duur voor iets wat tijdelijk is en bovendien te warm, een synthetische pruik ziet er nogal nep uit – plus, daarbij: het is zoals het is), was het heel leuk om van Angelique te horen wat de mogelijkheden zijn van pruiken. Hoe ze worden gemaakt en ook dat je kunt kiezen voor de MediHair Lady, een haarwerk dat niet je hele hoofd bedekt (want warm), maar waar je een headwear overheen knoopt zodat het oogt alsof je haar eronderuit komt.

Angelique showde daarna met mij als model een groot aantal verschillende sjaals, doeken en andere headwear en liet veel manieren zien waarop een doek te knopen is. Onvoorstelbaar, al die mogelijkheden! En wat een keuze! Het is fantastisch om de headwear te kunnen aanraken, te passen en tips te krijgen hoe je ze hip kunt dragen. En onderschat de creativiteit van de meiden niet! Vooral Jasja is een masterlijk natuurtalent gebleken in headwear en heeft dan ook beloofd om elke ochtend te komen knopen als het moet :) <3.

We hebben vreselijk veel lol gehad en hebben de diverse stoffen, materialen en headwear bewonderd, uitgebreid gepast en besteld uiteraard. Er wordt duidelijk een nieuwe trend gezet in Renkum en omstreken deze zomer! :) Toen we waren uitgepast hebben we ongegeneerd zitten naborrelen met z'n allen, verhalen uitwisselend en vooral genoten van een heel gezellige avond. Dank je wel Angelique dat je hiervoor openstond en voor het mogelijk maken van deze fantastische avond!

Dan ga ik nu maar ff de kapster bellen, want het gaat heul hard nu met m'n haar. Een aai over m'n bol resulteert in een handvol haren! Dat kan niet de bedoeling zijn. Dan er maar helemaal af. Of nog heel ff wachten... je ziet nog niks namelijk :) Keuzes! LOL! Heul bizar is het ook: het voelt alsof er een stuk van je lijf afvalt, zonder dat je het voelt. Het is vooral RAAAR! I'll keep you posted!

Tot gauw! X

And thanks, matey across the pond, for making it able for me to cry to you. X

__________
Update: Gisteravond.

Plukken haar in m'n handen. Trillen. Bijna door m'n hoeven. Lief ving me op. Hoe heftig was dat. Je laat toch een stuk van je identiteit los.

Zo heftig dat ik besloot dat ik het er nu ook echt rigoreus af wilde hebben. Laura gebeld, die kon gelukkig komen diezelfde avond nog. Ze was bijkans nog zenuwachtiger dan ik, de schat :). El kwam voor de morele support (angel) en natuurlijk was m'n Lief er om zijn hand te laten fijnknijpen.

Onstuitbaar lachend van de zenuwen ging de eerste haal van de tondeuze erover, maar al snel viel Lau terug op haar onmiskenbare professionaliteit en ging alles soepeltjes eraf. En er kwam een mooi bolletje onderuit. Het valt me 100% mee! Het is even wennen natuurlijk, want hele korte coupe :). Maar het misstaat me niet, if I may say so myself! Marri en Eel kwamen ook nog ff langs voor de onontbeerlijke support en hebben me door de avond heen gelachen.

En nu dag 2 is begonnen heb ik nog steeds geen klapper gehad eigenlijk. Het is kort, kaal, maar alles beter dan die plukken haar, kan ik je wel vertellen.

Nu shoppen voor een nieuwe garderobe! X

__________
TUESDAY APRIL 13 2010
When I Let Go of What I Am... I Become What I Might Be – Lao-Tzu

When I just woke up and look in the mirror. When I’m taking a shower. When I wrap the towel off of my head. When I brush my hair when it’s still wet. When I walk outside and the wind is playing with it. The last few days I’m really conscious of my hair. Is it less shiny? Does it feel different? I’m so much aware of my hair that I can hardly distinguish if it feels different because I’m so focused or if it has really changed because of the chemo. We start making jokes: maybe it won’t fall out. It’s possible... Medical miracle and stuff :).

And then this morning the first lock fell out... While I was brushing my hair I found a pretty impressinve lock of hair in my brush which really should be attached to head. For only a second I dare to wonder: ‘I wasn’t pulling that hard, was I?’ ‘You’d feel that, right?’ Luckily Love was working from home today (a thousand times thanks for your flexibility, Buisman) and was I able to submerge for a couple of minutes.

Herm, again, is brilliant. He enters the room, sits down and shouts out (really loud, too), when I tell him that the first lock has left the nest: “Well FINALLY, it’s about time!”, with such a big smile on his sweet gentle face and such warmth in his beautiful eyes that it makes me feel completely happy again. Oh what the hell. It is what it is and take a look outside: it’s finally spring!

Then a stream of text messages, pings, tweets, e-mails and phone calls follow form all the sweet peeps who think about me while I’m walking my purrrnopuppy out in the sun. Who wouldn’t be happy about that!

MediMundo Up and Go Party
Ok, and done with it. Accept what you can’t change and make the awesomest :) of it. And we already started doing that! Monday night the 29th of March I hosted a brilliant headscarves night: the first of possibly many MediMundo Up and Go Parties! Angelique from MediMundo originally is a wig maker, but she also offers a wonderful collection of fashionable headwear – if only to show that headwear for baldies doesn’t have to be dull at all.

I met Angelique after my search on the internet to find easy and fashionable headwear: www. medimundo.nl/medilady. When I heard from Babette that my hair would fall out probably between the first and second chemo treatment, I immediately ordered the two prettiest :) headscarves available. The girls at the gym were so excited about the scarves – these are so beautiful, you really don’t need to be bald to wear them! The idea arose to have a Tupperware party for headwear. I mean, it’s sad enough as it is, let’s make something fun out of it!

Angelique was immediately enthusiastic about the idea and after some calling and e-mailing back and forth we set a date – on a day before my first chemo. That way I could try them on while I was still self-confident with hair. I made sure (although still kind of hung over from a notorious weekend Weerterbergen – LOL) that there was plenty of wine (bare necessity) and some snacks. The only thing we needed then was a table with a large mirror to admire ourselves in. There were eight of us girls, plus Angelique and Désiree makes ten which completed our list of necessities for a delightful evening. The first MediMundo Up and Go Party was a fact!

Although I choose not to wear a wig for various reasons (I think a good looking wig is too expensive for something this temporary and it’s too hot in the summer – plus, and besides: it is what it is), it was very interesting to hear from Angelique what the possibilities are. How they are made, and that you can also choose to wear the MediHair Lady, a semi-wig that doesn’t cover your entire head (but you can wear a scarf over it, making it look like hair is coming out from under it.

Angelique then showed a wide range of scarves and headwear, using me as a model and many ways of how to wear them. It’s amazing, all those possibillities! And so much to choose from! It’s great to be able to actually feel the fabric, try it on and get tips on how to wear them. And do not underestimate the creativity of the girls! Especially Jasja turned out to be a natural master headwear talent and promised to help me out every morning if necessary :) <3.

We had so much fun that night! There’s cleary a new trend developing in Renkum this summer! :) When we were done with the headwear we had some more drinks together, exchanged stories and particularly enjoyed a very pleasant evening. Thanks, Angelique, for being open to this and making this awesome night possible!

So I think now might be a good time to call the hairdresser, it’s going fast now. A pat on the head results in a handful of hairs. That can’t be right. Then just cut it off completely. Or maybe wait a little longer... you can’t really see anything yet :) Choices! LOL! It’s very bizarre: it feels like a piece of your body is falling off without feeling it. It’s mostly very WEEEIIIRD!
See ya soon! X

And thanks, matey across the pond, for making it able for me to cry to you. X

__________
Update: Last night.

Locks of hair in my hands. Shaking. Almost literally blacking out, falling on the floor. Love was there to catch me. How intense was that. You let go of part of your identity.

It was so intense that I decided I wanted it cut it off immediately and rigorously. I called Laura and luckily she could come over that same night. She was even more nervous than I was, sweetheart :). El came for moral support (angel) and of course Love was there to have his hand squeezed.

Accompanied bij nervous laughter the electric clippers cut off the first hair. But quickly Laura fell into her unmistakable professional role and it came down smoothly. And a nice little head appeared from underneath! :) It’s not at all bad! Of course it’ll take some getting used to, because it’s kind of a short haircut :). But it really isn’t that much of a scare, if I may say so myself! Marri and Eel visited later for more crucial support and to laugh me through the rest of the evening.

And now day two has begun, I still feel quite ok about it. It’s short, bald, but so much better than those hands full of hair, I can tell you that.

And now let’s go shopping for an entire new wardrobe! X

vrijdag 9 april 2010

Nobody Can Hurt Me

... Without My Permisson – Mohandas Gandhi
(Click here for English version)

Donderdag 1 april 2010. Vroeg. Niemandsland tussen waken en dromen. Bliss. Tintel. Wacht! Eén oog gaat open. Kijkt rond. Stilte. In beeld en geluid. Een spier in m'n arm trekt samen. Licht. Oog dicht. Conclusie: het is ochtend. Duss... Wacht. Wenkbrauw fronst. Er is nog iets.

Ik dommel weer weg.

Stop! Wacht eens even. Ineens dringt het door. Wakker. Het is ochtend. Ik ben niet misselijk geweest. Ik heb gewoon doorgeslapen. Een lach begint borrelend in m'n buik, verspreidt zich in een gestaag tempo naar boven, beide ogen gaan open. Ik ga met een ruk rechtop zitten en besef: het is niet alleen ochtend en ik ben niet ziek geweest, het is ochtend en ik ben nog steeds niet misselijk! En op de koop toe breekt die kats felle zonnestraal dwars door de gordijnen heen.

Het is dag. En ik voel me goed.

Lief is in eerste instantie minder blij met de manier waarop ik hem van het heuglijke nieuws op de hoogte breng (de-spring-in-bed-en-por-techniek waarbij veel geluid essentieel is), maar al snel is hij net zo blij als ik als hij begrijpt wat de aanleiding is van deze rude-awakening (inderdaad, Erik, je hebt helemaal gelijk, ik merk het nu zelf ook #veelengels :)) en springt 'ie vrolijk mee.

De dagen erop boelveel moe, maar niet ziek geweest. De medicijnen heb ik laten staan, op wat misselijkheidspilletjes na die ik zaterdag ook vaarwel heb gezegd (want na inname binnen een half uur in slaap en laat op de dag duizelig). En sinds dinsdag ben ik eigenlijk weer vol aan de bak op het werk en het gaat super! Gisteravond wezen sporten (BODYCOMBAT™, uiteraard) en hoewel het best zwaar was, voelde het fantastisch om er weer lekker voor te gaan.

Hoe het nou is? Chemo? Tja...

Chemo – behind the scenes
Pff, wat neem je mee naar een chemo? Wat doe je aan? Je Lief, een El, je iPhone, (je zwemkleren, maar we zeggen niet wat we gaan doen en je krijgt een zakje snoep mee naar huis :P), een goed humeur en gaan met die banaan denk ik maar. Hup, in de auto en maar zien wat er van komt.

Aangekomen op de afdeling staan we ietwat verloren te wachten op iemand die me mijn eerste full body inside peeling gaat toedienen. Een mevrouw in het zwart loopt voorbij met een argwanende blik alsof ze niet zeker weet of we pannekoeken komen bestellen of dat we echt een reden hebben om hier te zijn. Na wat veelbetekenende blikken, een opgetrokken wenkbrauw, voorzichtig aftastende knikjes en uiteindelijk wat heen-en-weer gepraat maakt ze op uit de boeken dat Hanneke het scrubritueel gaat uitvoeren bij me vandaag en of ik even wil aangeven waar ik dat het liefst wil laten doen: "Op de zaal, waar u plaats kunt nemen in de relaxfeautuils, of in een bed, als u zich niet zo goed voelt".

Tja, jonge hippe deerne als ik ben, wil ik me niet laten kennen, dus zeg ik: "Geef me maar zo'n stoel, daar red ik me wel mee". Prima, dan zou Hanneke zo bij ons zijn. Aangekomen in de relaxruimte (ja ja, het is me wat, ik ga nog net niet op zoek naar het scrubzout en de stoomcabine), bedenk ik me, de omgeving nauwlettend in me opnemend en vrouw dat ik d'r ben, dat ik toch maar weer eens van mening wil veranderen. "Ahum", zeg ik, de verpleegkundigen storend (sorry nog daarvoor), "Zouden jullie, als het echt niet te veel werk is, toch die ene kamer voor me willen klaarmaken?". Geen enkel probleem is het en het is – heerlijkheid – een 1-persoonskamer. Reserveringen voor de volgende vijf behandelingen kunnen ze echter niet aannemen. Die grap blijft nog bij zeker de komende 5 verpleegkundigen leuk (lichte gêne tot oprechte verontschuldigingen). Sorry mensen, maar het is echt grappig, jullie gezichten.

De verpleegkundige maakt vakkundig een gaatje in m'n hand, zet het infuus en laat een zoutoplossing lopen om de boel vast los te weken. Helaas vergeet ze het zakje om te zetten – maar zoals we weten is alles overal ergens goed voor, dus ook deze 3 kwartier spoelen had ik nodig, ik weet het zeker – zodat het allemaal wat langer duurt dan normaal. Dit wordt uiteraard snel rechtgezet en dan komt het eerste scrubzakje naar binnen (na de medicijnen tegen de misselijkheid en nog een keer spoelen).

Babette, mijn (ik hou er zó van om 'mijn' te zeggen als ik het over haar heb, het is zo'n lief mens dat ik 'r graag dicht in m'n buurt heb ook al is het enkel in m'n hoofd en op m'n blog :)) oncologisch verpleegkundige die ook ons voorlichtingsgesprek heeft gevoerd, komt gezellig even langs. Haar heerlijke nuchterheid en humor, pretogen en lach vijlen alle scherpe haaltjes van de behandeling en stellen me helemaal gerust. Al was het maar over de extra kilo's die ik er met Dr. Frank na m'n chemo af ga eten (sorry, Herm, BenFit kan hier volgens mij niet tegenop :)).

Na ieder zakje chemo volgt een spoeling en als laatste komt de echt gemene, alles wegschrapende rode zut (welke ook verantwoordelijk is voor het uitvallen van m'n haar, in het geval dat gebeurt). Maar je gelooft het of niet, op het moment dat die inloopt, verschijnt er een regenboog die start bij het ziekenhuis en twee keer zo breed is als 'ie op deze foto lijkt. We zitten met z'n drieën ademloos te kijken.

Hoe kudt het ook lijkt. Hoe fout het ook voelt. Het is goed.

__________
FRIDAY APRIL 9 2010
Nobody Can Hurt Me... Without My Permisson – Mohandas Gandhi

Thursday April 1st, 2010. Early. No man’s land between waking and dreaming. Bliss. Tingle. Wait! One eye opens up. Looks around. Silence. Both sight and sound. A muscle in my arm contracts. Light. Eye shuts. Conclusion: it’s morning. Wel… Wait. Eyebrow frowns. There’s something else.

I doze off.

Stop! Wait a second. Suddenly it dawns on me. Awake. It’s morning. I haven’t felt sick. I slept through the night. A smile starts gurgling in my stomach, spreading up at a steady pace, both eyes open up. I sit up straight all of a sudden and realize: not only is it morning and I didn’t feel sick, it’s morning and I’m still feeling good! And if that’s not enough, a bright sunbeam breaks through the curtains and lights up the entire room.

It’s the day after. And I feel good.

Initially Love isn’t that happy with the way I inform him of this joyful news (the-jump-on-the-bed-and-poke-technique with which a lot of noise is essential), but real soon he’s as happy as I am when he understands the reason behind his rude-awakening and starts jumping along.

The first couple of days after chemo I’m very tired, but haven’t felt sick at all. I discarded the medication, except for a few nausea pills which I also quit on Saturaday (since I fell asleep within a half hour after I took them plus I felt very dizzy at the end of the day). And since Tuesday I’m actually fully back to work and it’s going great! Last night a great workout (BODYCOMBAT™, of course), and although it was quit hard, it felt fantastic to be able to go all the way again.

What it's like? Chemo? Well…

Chemo – behind the scenes
Phew, what do you take to a chemo therapy session? Your Love, an El, your iPhone, a smile and off we go! Come on! Get in that car and let’s see what today will bring.
Arrived at the hospital we wait somewhat lost for the nurse who will give me my first full body inside peeling. A lady in black passes by and looks at us like if she’s not quite sure if we’re going to order pancakes or if we really have a good reason to be here. After some significant looks, a raised eyebrow here and there, careful exploring nods and at last some back-and-forth talk, she looks in the big book and finds out that Hanneke will give me my inner exfoliating ritual today and if I just want to let her know if where I would like to have that done: “In the room with the relaxation chairs, or in a bed, if you don’t feel quite well”.

Well, being young and hip, I can’t have them think otherwise, so I say: “I’ll take the chair, I’ll be fine”. Ok, Hanneke will be with us shortly. Arriving in the lounge room (o yes, it’s all that, I can barely help myself from trying to find the scrub salt and steam room), I realize, gazing at this environment and being exactly the woman that I am, that I’d like to change my opinion. “Ehem”, I utter, interrupting the nurses (and I apologize), “do you mind getting that one room ready for me after all?”. That’s no problem and – awesomeness – it’s a single room. They don’t take reservations for the next five treatments, though. That joke keeps being funny with at least the next 5 nurses (slight embarrassment all the way up to sincere apologies). I’m sorry peeps, but your faces!

The nurse professionally puts a whole in my hand, puts in the drip and starts to run a salt solution to loosen everything up a bit. Unfortunately she forgets to hook up the second bag – but, as we know by now, everything is good for something, so I just assume I needed that 45 minutes of cleansing – so it takes a bit longer than usual. Of course this wrong is put right quickly and then the first bag of junk is going in (after the nausea medication and another rinse).

Babette, my (I sooo love saying “my” when I talk about her, it’s such a nice person that I love having her around, even though it’s only in my head and on my blog :)) oncology nurse who also gave us all the information earlier, also pays a pleasant visit. Her wonderful down to earth way of being, her sense of humor, twinkling eyes and lovely smile just file away all the sharp edges off the treatment and make me feel completely comfortable. If only it was about the extra pounds I’m about to eat off using the Dr. Frank diet (sorry, Herm, BenFit can’t compete with this, I think :)).

Each bag of chemo is followed by a rinse and finally the really mean, nasty, killing red junk is coming in (which will also be responsible for losing my hair, in case that happens). But, believe it or not, the very moment that stuff is going in, a huge rainbow appears which starts at the hospital and is at least twice as big as it seems in this pic. The three of us are breath taken.

No matter how fucked up it seems. How wrong it feels. It’s ok.

dinsdag 30 maart 2010

There Are No Shortcuts

... To Any Place Worth Going – Beverly Sills
(Click here for English version)

Nog 1 dag tot D-Day
Gordijnen dicht, telefoon uit, huispak aan, gezicht eraf halen, filmpje, nou vooruit, 1 wijntje. Cocoonen. Even niemand spreken. Met z'n tweeën op de bank en hooguit een tweet eruit gooien of een sms beantwoorden.

Morgen de eerste chemokuur. Spannend, maar niet angstig. Veel in m'n hoofd, maar niet zenuwachtig. Nieuwsgierig en een soort van opgewonden. Laat maar komen nu. Klats dat infuus er maar in en laten we maar zien wat het gaat doen.

De medicijnen tegen de misselijkheid liggen klaar op het aanrecht ('Mag ik van jou uit de categorie misselijkheidsremmers...' – het lijkt verdorie wel kwartetten, LOL). De handschoenen voor het opruimen van 'ongelukjes' liggen in de badkamer, samen met de tandenborstels die ik trouw elke week moet gaan verwisselen om infecties te voorkomen. Het 'schrift' zit in m'n tas, want mag niet vergeten.

Waarschijnlijk gaat m'n haar over 2-3 weken uitvallen. Vaak gebeurt dat na de eerste chemokuur. Natuurlijk gaat dat kudt zijn. Confronterend. Keihard. Afscheid nemen van m'n haar. Maar... wel werkelijk prachtige headwear gescoord gisteren op een übergezellige hoofddoekjesparty (MediMundo Up and Go Party!) – waarover later uitgebreid meer (Angelique, bedankt, het was top! Meiden, zo super dat jullie er waren!).

One step at a time. Nu eerst even dit. Dan zien we wel verder. Wij cocoonen nog even verder als je het goed vindt. X

_____________
Korte update: het is nu dag 6 van de kuur en ik voel me buitengewoon goed. Het is heel erg meegevallen, niet misselijk geweest, alleen erg vermoeiend. Snel meer! X

__________
TUESDAY MARCH 30 2010
There Are No Shortcuts... To Any Place Worth Going – Beverly Sills

One 1 day till D-Day
Curtains closed, phone turned off, comfortable clothes, makeup off, movie, and, ok, one glass of wine. Cocooning. Just the two of us for the night and put a tweet on the timeline every now and then or answer a text message.
Tomorrow is the first chemo therapy. Excited, but not afraid. A lot goes around in my head, but I’m not nervous. Curious and kind of intrigued. Bring it on. Put in that drip and let’s just see what it’s going to do to me.

The medication to prevent and cure the nausea await on the counter (“From the category nausea diminishers, can I get…” – it almost seems playing quartets, dangit, LOL).

Probably my hair will fall out within the next 2-3 weeks. It often happens right after the first chemo. Of course that’s going to suck. Big time. Confrontational. Hard as hell. Saying goodbye to your hair is like letting go of a substantial part of your identity. But… I scored some awesome headwear yesterday at a really great headscarves party (MediMundo Up and Go Party!) – on which I’ll tell more later (Angelique, thanks, it was great! And girls, awesome that you were there for me!).

One step at a time. First things first. Then we’ll see what to do. For now, we’ll keep cocooning for a bit longer, if you don’t mind. X
__________
Short update: it’s now day 6 of the first chemo and I feel extraordinary good. It’s been quite a ride, but I haven’t felt sick, just more tired than usual. But nothing a few hours of extra sleep can’t fix. More soon to come! X

vrijdag 19 maart 2010

What Lies Behind Us and What Lies Before Us

... are Tiny Matters Compared to What Lies Within Us – Unknown.
(Click here for English version)

Voor mij als overtuigd avondmens en langslaper was het snel duidelijk. Onrust. Doodmoe wakker worden heel vroeg in de morgen en toch niet meer in slaap kunnen vallen. Middagdutjes niet meer kunnen doen. Letterlijk een wake-up call: dit is mijn reactie op alle gory details van de chemo.

Een gegronde, allesverterende afkeer, een natuurlijke, overheersende, letterlijk fysieke – want de hamstring schoot accuut in de kramp – weerzin tegen het idee bewust en moedwillig je lijf kapot te maken met chemische troep. Met gif. Alsof iemand je vraagt een beker chloor leeg te drinken en je weet dat je het gaat doen en dat je er kapot aan gaat. Letterlijk een gifbeker.

Dus. Duidelijk. En wat gaan we daaraan doen? :)

Woensdag de 10e hadden we een afspraak in het ziekenhuis bij de oncologisch verpleegkundige, Babette Rigter, die ons door de ins en outs van de chemo loodste. Een ongelofelijk warme, humoristische vrouw die instant aanvoelde hoe Lief en ik met alles omgingen, dit oppikte en feilloos toepaste op haar manier van informeren. Chapeau en cheers. Zij is een vrouw die haar vak verstaat, and then some.

Bizar, maar ik had er ook echt zin in, in dat gesprek. Laat maar komen die chemo! Nou, er komt ook heel wat, kan ik je zeggen. Hoewel ik dat tijdens het gesprek nog niet zo voelde. Of in de dagen erna. Pas in het weekend werd het me duidelijk dat ik toch niet voor niks die onrust in m'n lijf niet kwijt kon. Gelukkig kon ik maandag direct bij Annelies terecht (op haar verjaardag nog wel, Engel :)) en werd me duidelijk wat het was dat de onrust veroorzaakte en hoe ik ermee om kon gaan. Waar ik me vooral heel erg tegen verzette, was het idee dat ik nu zo gezond en natuurlijk bezig ben en dat zoiets chemisch dat hele proces stop zou zetten. Zou vernielen. Er faliekant tegenin zou gaan.

En toen was er Annelies. Hard werken.

Maar ook: inzichten. Rust. Acceptatie.

Dus. Duidelijk. Dat hebben we eraan gedaan :). (En dat iedereen een Annelies op zijn pad mag vinden).

En toen kwam 17 maart. De dag van de laatste bestraling. Nooit meer die bank met die richel voor je kont zodat je, heel praktisch, niet naar beneden glijdt, maar die het wel godsonmogelijk maakt om er hoegenaamd ook maar enigszíns elegant op te gaan liggen, wat je ook probeert. Nooit meer gesjor aan je lijf omdat het toch niet gelukt is om precies naadloos in lijn van de laser te gaan liggen. Nooit meer afwachten of het apparaat probleemloos langs je uitstekende elleboog gaat (jongens van de A4, schouderklopje – keep up the good work :)). Nooit meer allestergende jeuk aan je neus negeren terwijl de bestraling aan de gang is en je dus nog niet mag bewegen.

Nooit meer ARTI.

Maar ook: nooit meer het kleedhokje waar je, wachtend op de klop van de laborant die je komt halen, jezelf vermaakt met een grote poriën check-up of een algehele rimpel en/of kipfiletcontrole in de spiegel ('Ook niet als ik zwaai?'). Nooit meer het koffieautomaat op de A4 waar altijd wel 'nog 20 cent' inzat omdat het apparaat geen wisselgeld geeft, zodat je, ook zonder kleingeld, altijd een lekker ARTI-bakkie automatenkoffie kunt doen. Nooit meer die vriendelijke pretogen van de laborant die je komt halen en je altijd persoonlijk begeleidt naar de behandeltafel.

En ook... nooit meer het onbeschrijfelijk warme gevoel dat je krijgt als je ziet hoe oprecht graag alle medewerkers willen dat het goed met je gaat, dat je beter wordt.

Ook dat is nooit meer ARTI.

En nou jank ik verdomme toch.

...

Maar ik veeg die tranen vrij snel en met grote vegen weg en met een grote zucht van opluchting. Bedankt lieve mensen, jullie zijn fantastisch. Heerlijke, échte, warme mensen met het hart op de goede plaats en de humor die ik zo goed kan gebruiken. Ik had me geen betere begeleiding kunnen wensen.

Het was wel vreemd, die eerste dag in mijn ARTI-loze leven. En ook nu moet ik mezelf nog af en toe terugroepen als ik in mijn plannen voor de volgende dag toch weer om het ARTI heen wil plannen. Maar daar kom ik ook vast wel overheen – LOL! Een lege agenda. Bizar. Maar het begint al te wennen. Ja, nu al. Sorry ;).

Ronde 2 zit erop, op naar ronde 3. DING DING! Janet - Kanker: 3-1. And counting. You better believe it.

EAT THAT! :)

*** En nu is het afgelopen met dat poetsontwijkend gedrag – aan de schoonmaak :)***

__________
FRIDAY MARCH 5 2010
What Lies Behind Us and What Lies Before Us... are Tiny Matters Compared to What Lies Within Us – Unknown

For me, convinced night owl and lover of sleeping a lot, it was clear. Unease. Waking up dead tired very early in the morning and not being able to fall back to sleep. No more afternoon naps. Literally a wake-up call: this is my response to all the gory chemo details.

A profound, dominating revulsion, a natural, literally physical – the hamstring cramped up immediately – aversion against the idea of knowingly and willfully destroying your body with chemical junk. Poisoning it. As if someone asks you to drink a cup full of chlorine and you know you’re going to do it and that it will destroy you. Literally a poisened cup.

So. That's that. And what are we going to do about it? :)

Wednesday the 10th we had an appointment in the hospital with the oncology nurse, Babette Rigter, who guided us through the ins and outs of chemotherapy. An incredibly warm, humorous woman who instantly felt how Love and I handled things, picked up on this and seamlessly adjusted her way of informing us. Hats off and cheers. She truly is a woman who knows what she’s doing, and then some.

Weird, but I was really looking forward to having that conversation. Bring it on, that chemo! Well, indeed, a lot is brought to the table, I assure you. Though I didn’t feel it like that during the interview. Or in the days after. It was during the weekend that it became clear to me that that turmoil in my body was there for a reason. Luckily Annelies had time for me on Monday (even though it was her birthday, Angel :)) and soon it dawned on me what caused the uneasiness and how to deal with it. I really resisted to the idea that while I finally was living a healthy, natural life, something so chemical would stop that entire process. Destroy it. Completely go against it.

And there was Annelies. Hard work.

But also: peace. Acceptance.

Well. That's that. And that’s what we did about it :). (And may everyone find an Annelies on their path).

And then it became March 17. The last radiation. Never again that bench with that support bar to lean your butt against: real practical, so you don’t slide down, but which also makes it impossible to lie down on it in a somewhat elegant manner, no matter how hard you try. Never again having technicians shifting your body in weird positions because you didn't succeed to lie down exactly in line with the laser. Never again waiting to see if the device slides past your elbow without problems (guys from the A4, excellent! – Keep up the good work :)). Never again the taunting nose itch while the radation is in progress and you can’t move.

Never again. ARTI.

But also never again the dressing room. In which, waiting for the knock on the door, you entertain yourself with a full pore check-up or a complete wrinkel and/or chicken filet (= triceps) check in the mirror. Never again the coffee machine on A4 that is always worth at least ‘20 cents’ because the machine doesn’t give change, and you can always, even without bringing coins, get a nice cup of ARTI-coffee. Never again those loving cheerful eyes when the technician comes and gets you and always accompanies you personally to the radiation device.

And... never again the indescribable warm feeling you get when you realize how much every member of the ARTI staff wants you to feel good, to get better.

That too is: never again ARTI.

And now I’m crying anyways, damned.

But I wipe those tears away quickly and with a big sigh of relief. Thank you, dear people, you’re great. Wonderful, réal people with your heart in the right place and a sense of humor which I thrive on so well these days. I couldn’t have wished for better guides anywhere, anytime.

It was strange, my first ARTI-free day. And even now I still have to remind myself when I’m thinking about the next day not having to reckon with the ARTI. But I’m sure I’ll get over it – LOL! My agenda is empty right now. Bizarre. But I’m getting used to it. Yes, already. I’m sorry ;).

That was round 2, going on to round 3. DING DING! Janet – Cancer: 3 – 1. And counting. You better believe it.

EAT THAT! :)

** And now it's over and done with, with that cleaning avoiding behaviour – start vacuming that house already! :)***

vrijdag 5 maart 2010

Being Challenged in Life is Inevitable

... Being Defeated is Optional – Robert Crawford
(Click here for English version)

Bizar snel is het gegaan: week vier van de bestraling zit er alweer op! Laat ik vooropstellen: 20 bestralingen doen natuurlijk heus wel wat met je. Ik merk zeker wel dat ik meer vermoeid ben dan anders, zeker aan het einde van de week. En m'n huid is wat rood. Maar ik dank de kosmos op m'n blote knietjes dat het daarbij blijft :)! Geen blaasjes, blaren, wonden of andere enge huidaandoeningen. Geen stijfheid in arm, oksel of borst of meer van die rare verhalen waardoor sporten bijvoorbeeld niet zou gaan. De heerlijkheid!

Tuffend in m'n Janetmobiel, genietend van het zonnetje, realiseerde ik me plotseling verbaasd en lichtelijk geschokt dat ik het een soort van zou gaan missen – deze tochtjes naar het ARTI, als ik over anderhalve week klaar ben.

...

Juist. Ahum. Heb nog net niet m'n auto aan de kant gezet om mezelf eens ernstig door elkaar te schudden en een ferme corrigerende tik op de vingers te geven. De gedachten tolden door m'n hoofd. 'Je moet toch juist blij zijn dat straks de bestraling over is?', 'Ga je dan liever vrijwillig door met het moedwillig kapotmaken van je borst?', 'Elke dag een uur kwijt zijn, is dat leuk dan?'. Uiteraard, nee, en natuurlijk niet.

Maar toch lukte het me niet om dat teleurgestelde, dreinende stemmetje de kop in te drukken. Wat is het dan? Waar komt dat bizarre, tegenstrijdige gevoel vandaan?

Verwerking. Verwerking en het dankbare, warme gevoel te weten dat je ergens naar toe gaat, waar mensen zijn die ervoor hebben geleerd, die je niet kennen en toch elke dag voor je klaar staan om te zorgen dat de kans dat de kanker terugkomt, zo klein mogelijk wordt. Verwerking als in elke dag een moment pakken om er even mee bezig te zijn, op een manier die wellicht celvernietigend, maar preventief en dus genezend is en dat samen te kunnen doen met mensen die vrolijk, vriendelijk, meelevend en zorgzaam zijn. Zodat het doordringt, een plek krijgt. Elke dag een beetje meer.

Zodat je de rest van de dag er niet meer aan hoeft te denken, je hoofd leeg kunt maken en je kunt concentreren op alle heerlijke dingen om je heen en je kunt verheugen op alle dingen die je nog gaat meemaken. Ik besef ineens: ook dat heeft het ARTI voor me betekend. Al moet ik nog anderhalve week: bedankt alvast hiervoor, lieve medewerkers van het ARTI!

Dit alles realiseer ik me terwijl ik, verwoed een verdwaalde traan wegvegend, de parkeerplaats opdraai voor alweer de laatste bestraling van deze week. Dankbaar, nederig, maar vooral vrolijk.

Over verheugen gesproken: Lief en ik hebben besloten, dat we, als alles voorbij is, 3 weken lang door Italië gaan rondtoeren. En wel op mijn manier :). Het liefst vlieg ik naar het zuiden, huren we daar een auto, stappen we in en rijden we naar waar de weg ons brengt. Een dorp binnenrijden en aan een willekeurige, door het leven getekende trotse opa vragen waar we die avond de lekkerste vitello kunnen eten. Uitgenodigd worden door de eigenaar van het enige restaurant die het dorpje rijk is, om in het bed & breakfast van zijn nichtje te overnachten, maar niet voordat de fles grappa leeg is. Dat idee.

Ha! Ok, we zullen vast wel wat slaapplekken vastleggen. Misschien zelfs wel alles. Omdat we toch ook wel weer heel erg van de 'zeker' zijn. En ook dat wordt fantastisch. Maar gedroomd heb ik dan in ieder geval al over la bella vita en dat neemt niemand me meer af :)! En voor het geval dàt, ben ik, om dat opaatje straks in ieder geval fatsoenlijk te kunnen aanspreken en verstaan, alvast begonnen met een cursus Italiaans!

Voor nu: weekend en wijn, proost op week vier!

__________
FRIDAY MARCH 5 2010
Being Challenged in Life is Inevitable... Being Defeated is Optional – Robert Crawford

Really bizarre how fast it has gone by: week four of radiation is already over! Of course: 20 radiation treatments affect you. I certainly feel more tired than usual, especially at the end of the week. And my skin is slightly red. But I thank the universe on my bare knees that that’s it :)! No blisters, wounds or other scary skin conditions. No stiffness in my arm, chest, or armpit or any other of those weird stories that would make it unable to work out, for instance. The joy!

Driving the JanetMobile, enjoying the sun, I suddenly realized surprisingly shocked that I’d kind of miss it – this trips to the ARTI, when I’m finished in about ten days.

...

Right. Ahem. I can barely restrain myself of parking my car aside of the road, giving myself a kick in the butt and a ferm corrective slap on the wrist. The thoughts tumbled through my mind. ‘Aren’t you glad it’s over soon?’, ‘Do you rather want to continue voluntarily and willfully destructing your breast?’ ‘Do you like losing one hour every day?’ Obviously, no, and of course not.

Yet I didn’t manage to completely suppress that disappointed, nagging little voice. What was that? Where’s that bizarre, contradictory feeling coming from?

Grief. Grieving and the grateful, warm feeling to know that you’re going somewhere where people who know what they’re doing, are there waiting for you, every single day, to make sure they minimize the chance of the cancer ever coming back. Grieving as in taking a moment every day to deal with it, in a way that might be cell destructing, but preventive and therefore curing, and being able to do just that with people who are always cheerful, friendly, compassionate and caring. To help it settle, sink in. A little more each day.

And also not having to think about it for the remainder of the day, being able to clear your head and start focusing on all the wonderful things around you and rejoice at all the things that are to come. I suddenly realize: that, too, is what the ARTI has done for me. Although I still have ten days to go: dear members of the ARTI, thank you for that!

All this I realize while I – frantically wiping away a stray tear – turn up the parking lot for yet again another ‘last radiation of the week’. Grateful, humble, but most of all happy.

Talking about rejoicing: Love and I have decided that, as soon as everything is over, we want to travel through Italy for 3 weeks. And, doing it my way :). Which means flying to the south, renting a car, getting in and drive to where ever the road takes us. Driving into a village and asking a random, proud grandfather where we can eat the best vitello that evening. Being invited by the owner of the only restaurant in town to stay in the bed & breakfast owned by his niece – but not until we finished the last bottle of grappa together. To give you an idea :).

Ha! Ok, we’ll probably book some hotels. Maybe even all of them. Because we both are also big fans of ‘betting safe’. And that too, will be fantastic. But at least I’ve dreamt about la bella vita and that’s something no one can take away from me anymore :)! And just in case, to be able to speak to that sweet little granddad and understand what he's saying, I started an course to learn to speak Italian!

For now: weekend and wine, here’s to week 4!

zaterdag 20 februari 2010

The Ultimate Freedom

... is the Ability to Choose One's Attitude in Any Circumstance. – V. Frank
(Click here for English version)

Week 2, bestraling 10 zit er al weer op! Dat gaat nog behoorlijk snel zo. Nog maar 3,5 week te gaan. Aan het eind van vorige week werd m'n huid iets gevoelig, maar daar is deze week eigenlijk nauwelijks iets van te merken. Helemaal top dus! Het rijden naar en van het ARTI is ook geen straf; omdat ik achterlangs ga door Wolfheze en de Amsterdamseweg, rijd ik dwars door het bos. In het ARTI zelf lijkt iedereen geselecteerd op vrolijk zijn en ook daar lukt het dus niet om down te worden of chagarijnig te zijn :) #fail #imagoschade ;).

Bestraling in het ARTI, een korte impressie
Computertijd staat op een half uur voor de afspraak. CTRL, ALT, DEL: computer op stand-by. Lichtelijk stijf van al een paar uurtjes grafisch vormgeven in combinatie met de BodyPumples van de avond ervoor grijp ik m'n tas en check ik de inhoud. Agenda, afsprakenlijst, iPhone – check: ik kan op weg. In deze tijd van het jaar duurt het even voordat de JanetMobiel warm is, maar de muziek uit de redelijk uit de kluiten gewassen boxen maakt veel goed. Begeleid door mijn eigen hard en lichtelijk vals gegalm rijd ik in de JanetMobiel richting het ARTI.

Ik manoevreer de JanetMobiel langs rijen wachtende auto's voor de parkeergarage van het ziekenhuis Rijnstate. Zíe ze kijken, verontwáárdigd zelfs, sommigen – , want als 'bestraalde' heb je uiteraard ;) voorrang en een privéparkeerplaats mét slagboom. Het pasje moet in een automaat waarvoor je je auto gevaarlijk dicht langs de stoeprand moet zetten om te voorkomen dat je als de zoveelste muts bij een parkeergarage de deur moet opendoen – of, erger, en god verhoede, helemaal úit moet stappen omdat je er anders niet bij kunt. De scháámte.

Inmiddels heb ik een favoriet parkeerplekje zo dicht mogelijk bij de deur (even tussendoor: wat is dat toch met parkeren? We sporten ons bijna iedere dag gelukzalig helemaal suf en toch beschouwen we het als een soort barbaars genot om ons met zo weinig mogelijk beweging van onze parkeerplek naar de plaats van bestemming te begeven). De draaideuren gaan net iets te langzaam open – ook hier wordt kennelijk de marketingtool toegepast om mensen weloverwogen zo langzaam mogelijk het pand te laten betreden om vooral de laatste aanbieding maar niet te laten missen :). Het ARTI voelt niet ziekenhuizerig. Het is een centrum dat aan het ziekenhuis is gebouwd en ziet er ook van binnen bijna gezellig uit met frisse kleuren en zonder rondzwervende ziekenhuisbedden.

Fijne open wachtruimtes zonder al te ver te hoeven lopen. Een oudere mevrouw knikt me toe, een tikkeltje medelijden verschijnt in haar ogen waarachter ik lees: 'Verdorie, het kan dus nog erger... zo jong!', waarop ze gaat verzitten, achter in haar stoel schuift en quasi-nonchalant probeert een soort van opluchting weg te kijken door de binnentuin aan een nader onderzoek te onderwerpen. Ik neem het haar niet kwalijk. Doen we het niet allemaal?

Stipt op tijd hoor ik de deur achter me en een opgewekte stem: "Mevrouw Bakker?". Ik roep: "Yes, dat ben ik!", en ik sta haastig (waarom, ik heb geen idee, een misplaatst soort dienstbaarheid?) op terwijl ik m'n iPhone, waar ik tot dan toe een spelletje op heb zitten spelen bij gebrek aan WiFi :), bijna oneerbiedig in z'n tasje prop en op de radiolaborant toeloopt. Hij geeft me een hand en ik herken 'm van een eerder bestraling, begin deze week. Hij lacht vriendelijk, begeleidt me galant het kleedhokje in waar ik hem de afsprakenkaart ter identificatie – het zal je gebeuren zeg, dat je de bestraling van een 78 jarige op je slokdarm geklatst krijgt – overhandig. Hij laat me alleen, ik doe mijn bovenkleding uit en trek direct m'n warme trui weer aan.

Na een paar minuten: een korte klop op de deur, meteen gevolgd door het openzwaaien ervan en een vrolijk gezicht van vaak een andere, soms dezelfde radiolaborant die me met energieke tred het korte stukje door de gang begeleidt naar het bestralingsapparaat. Je moet je dit voorstellen als een bank, waarop gyneacologensteunen vastgeklikt zitten, waar je dus NIET met je benen in moet gaan liggen. Ik herhaal: NIET. LOL! Dat is me de eerste keer bijna wel gelukt waarna ik me gênant weer van de bank liet glijden nadat de radiolaborant me verzekerde dat die steunen in dit geval bedoeld waren om je armen in te laten rusten zodat het apparaat vrij spel had rondom je borst. De 'bunker', zoals ze de ruimte noemen, is niets anders dan een grote kamer, heel licht, met veel apparatuur. Ook blijft de verbinding met de gang gewoon open tijdens de bestraling, dus je voelt je niet opgesloten ofzo.

Je gaat dus liggen op de bank, met je billen tegen een steun zodat je lichaam niet verplaatst tijdens de bestraling. Vervolgens worden de lijnen rondom de 6 tatoeagepuntjes bijgetekend zodat deze de volgende dag beter te vinden zijn. De laboranten dimmen het licht zodat de laser goed te zien is en het apparaat beweegt zich boven me tot de juiste positie is bereikt. Dan begint, afhankelijk van hoe je bent gaan liggen, enig sjor en trekwerk, waarbij je als bestraalde je zo slap mogelijk moet houden, omdat het vaak een kwestie is van milimeterwerk om de laserlijnen exact te laten overeenkomen met de lijnen en puntjes op je huid.

Lachwekkend bizar, dat je, ook al maakt het niks uit en kun je er zelf weinig aan doen, toch die golf van trots niet kunt onderdrukken als blijkt dat je zó op die plank bent gaan liggen, dat ze niets of bijna niets aan je hoeven verschuiven. “Keurig. Ja, helemaal goed”, zegt de radiolaborant. En ook al zeggen ze het iedere dag als je goed ligt en de bestraling beginnen kan, ook als ze wel veel aan je hebben moeten schuiven en verplaatsen, toch voel je je lippen opkrullen en lig je trots glimlachend lichtjes met je hoofd te knikken.

In de 'bunker' lopen permanent vier camera's waardoor de laboranten je vanuit de controlekamer in de gaten houden zodra de bestraling begint. Een laatste check, het licht gaat weer aan en de drie laboranten die zorgvuldig alles hebben gecontroleerd lopen richting gang. Een vriendelijke tik op je schoen: "Hey, tot zo he!" en ze zijn vertrokken richting afgesloten kamer.

Je weet dat de bestraling begint doordat er een hard, doordringend, knarsend geluid, dat een paar seconden aanhoudt, klinkt. Je voelt er niets van. Maar hoe je ook je best doet om te ontspannen – het is wel handig om niet meer te bewegen als je eenmaal gepositioneerd bent, zodra het apparaat naar de volgende positie verschuift en je dus weet dat er even niets komt, voel je hoe je onwillekeurig toch je schouder- en beenspieren hebt aangespannen. Zo gaat het apparaat 4 posities af en in elke stand vuurt het 1 tot 7 bestralingen op m'n borst af, variërend in lengte en sterkte.

Na een keer of 3 begin je te herkennen wanneer het klaar is. Althans, dat vermoeden heb je, want de bestraling verschilt iets van dag tot dag. Dus vind je jezelf, ingespannen luisterend, als een kind die zich 's morgens heel lang heel stil heeft gehouden en wacht tot het geluid klinkt van de slaapkamerdeur ten teken dat papa d'r eindelijk komt halen om een nieuwe dag te beginnen. Dan, totale ontspanning van je hele lijf, als je na een holle stilte de deurklink hoort en het uitgelaten geklets van de drie laboranten (echt, óf ze hebben altijd zoveel lol, óf ze doen het om jou als bestraalde te laten weten dat er weer een sessie voorbij is – ik vermoed het laatste: schatten zijn het) je via de gang bereikt. Ik trek m'n armen uit de steunen om m'n schouders te stretchen. De laborant die je gehaald heeft, komt binnen, lacht vrolijk en laat het bed zakken. Ik kan niet wachten om eraf te stappen en ook al gaat dat erg ongemakkelijk (rare hoogte, vreemde obstakels), ik voel me niet in het minst opgelaten.

"Zo, dat was week 2!", lach ik blij, "Bedankt weer, mensen!". De laborant begeleidt me terug naar de kleedkamer – nooit zullen ze je aan je lot overlaten – en ook al hebben ze net drie man sterk voor zeker 5 minuten de volle glorie van m'n borsten aanschouwd, toch heb ik een onbedwingbare gevoel dat ik m'n borsten wil bedekken terwijl we het korte stukje door de gang terug naar de kleedkamer lopen. Met een knipoog wenst hij me een heel fijn weekend. Ik kleed me weer aan, grijp m'n tas en verlaat de kleedkamer. Omdat ik altijd onverklaarbaar nodig naar de wc moet, grijp ik nog even m'n kans in het enorme invalidentoilet bij de wachtruimte. Ik trek m'n jas aan en loop, terwijl ik de dames bij de balie ook een fijn weekend wens, genietend van het vooruitzicht van twee dagen geen bestraling, naar de uitgang.

En weer verlaat een tevreden klant het pand.

__________
SATURDAY FEBRUARy 20 2010
The Ultimate Freedom... is the Ability to Choose One's Attitude in Any Circumstance. – V. Frank

Week 2, radiation number 10 is already a fact! That’s going pretty fast. Only 3.5 weeks to go. At the end of last week my skin got a little sensitive, but this week it was hardly noticeable. Great! Driving to and from the ARTI isn’t a burden; I drive through Wolfheze, taking the Amsterdamseweg, so straight through the woods. In the ARTI everyone looks like they’re selected on happiness qualifications, making it sheer impossible to get down or cranky :).

Radiaton at the ARTI, behind the scenes
Half an hour before the appointment. I hit CTRL, ALT, DEL: computer on standby. Feeling slightly stiff from already a couple of hours of work in combination with last night’s BODYPUMP class, I grab my bag and do a quick content check. Calendar, appointment list, iPhone – check: ready to go. In this time of year it takes a while to get the the car running, but the music that comes from the pretty oversized sound system makes up for it. Accompanied by my own loud and slightly off-key singing I drive the JanetMobile to the ARTI.

I maneuver the JanetMobile alongside long queues of cars waiting for the parking garage of Rijnstate Hospital. Watch them look while I drive by: annoyed, some of them upset even, because as ‘radiateur’ you obviously ;) have priority private parking at your own private parking place, close to the ARTI. The access pass has to go through a scanning device before the barrier will open. To reach it, you have to park dangerously close to the curb to prevent the ultimate shame of having to open the door – or, god forbid, having to get out of the car completely because you can’t reach it. The awkwardness would make a grown man cry, I’m sure.

I have a favorite parking space by now, as close to the door as possible (just a quick note: what’s up with parking anyways? We lovingly work our asses off at the gym almost every day and still we consider it some kind of barbaric pleasure and great accomplishment to manage to get from our parking space to our destination without excersising any more than we absolutely have to). The doors open just a little too slow – here too, the marketing tool is used to make people enter the building as slow as possible, like in a warehouse, so you won’t miss the latest discounts :).

The ARTI doesn’t feel like a hospital. It’s a centre that is built next to the hospital and also on the inside it almost looks cozy with bright colors and without wandering hospital beds.

Nicely decorated open waiting rooms without having to walk too far (here we go again! :)). An elderly lady nods at me friendly, and a touch of pity appears in her eyes almost immediately in which I read: ‘Damn, it can always get worse... so young!”, while she shifts her wait, sits back in her chair and tries to shake off her relief unnoticeable by examining the courtyard more closely. I don’t blame her. Don’t we all do it?

Right on time I hear the door open up behind me and a cheerful voice saying: “Ms. Baker?”. I call back: “Yes, that’s me!”, and I stand up hastily (why, I have no idea, some kind of misplaced servitude?) while I almost disrespectfully stuff my iPhone (on which I’ve been playing a silly game until then because of lack of WiFi :)) in its bag and walk up to the radidation technician. He shakes my hand and I recognize him from an earlier radiation session, at the beginning of this week. He smiles and courteously accompanies me to the dressing room where I hand him over my appointment list – you wouldn’t want the radiation program of a 78 year old banged on your esophagus, now would you? He leaves me alone, I take off my top clothing and immediately put my warm sweater back on.

After a few minutes I hear a brief knock at the door, immediately followed by seeing the happy face of a different, and sometimes the same radiation technician, who accompanies me through the short corridor to the radiation device. Think of it as a bench, on which gynecologist-like leg support ehm... things (thanks for nothing, matey ;)) are assembled. You DON’T want to put your legs in them, though. I repeat: DON’T. LOL! I almost succeeded in doing exactly that the first time, of course. I let myself slide of the bench slightly but convincingly embarrassed after the radiation technician assured me that these things were meant to put your arms in in this case, so the device could move freely around the entire breast.

The “bunker”, as the room is called, is nothing more than a very big, bright room, with lots of equipment. The connection to the corridor stayes open during the actual radiation, so you don’t feel locked up or anything.

So you lie down on the bench, your buttocks leaning against a support bar so your body doesn’t move during the radiation. Then the lines around the 6 tattoo dots are re-drawn, so they can be found more easily the next day. The technicians dim the lights so the laser shows well and then the device starts moving above me until it reaches the correct position. Then, depending on how you lied down in the first place, some lashing and pulling on your body begins, during which you, the radiatee, have to relax your muscles as much as possible, because often it’s a matter of millimeters to get the laser lines to match the lines and dots on your skin.

It’s ridiculously bizarre that, even if it doesn’t matter one bit and you can’t do much about it, you still feel so proud of yourself if it turns out that you lied down on that bench in such a way that they don’t have to move much about your body or anything at all. “Neat. Yes, completely right”, the technician says. And even if they say it every single day when you’re in the right position and the radiation can begin, no matter if they have had to shift and move you around or not, still, at that moment you feel your lip curl up and you find yourself proudly smiling and slightly nodding your head.

In the ‘bunker’, four cameras are running permanently through which the radiation technicians keep an eye on you from the control room as soon as the radiation begins. One last check, the lights come back on and the technicians start walking to the corridor. A friendly tap on the end of your boot: “ Hey, see you in a bit!” and off they go to the sealed control room.

You know that the radiation beings from the loud, piercing, grinding noise that lasts for a few seconds. You don’t feel a thing. But no matter how much you try to relax – it is kind of important not to move anything once you’re in the correct position, as soon as the device moves to the next angle and you therefore know there’s a pause in the radiation, then you feel that you inadvertently tightened your shoulder and leg muscles. The device moves in 4 different positions and in every stage it ‘fires’ 1 to 7 beams of radiations at my breast, varying in length and strength.

After about 3 times you start to recognize when the radiation is over. Althought, that’s what you suspect, because every treatment differs slightly each day. So you find yourself, listening intensly, like a child in the morning that stayed silent for a very long time and waits until her daddy finally comes and gets her to start a new day . Then, total relaxation of your body when, after the hollow silence, you hear the door open and the sound of exuberant chatter by the three technicians (seriously, either they always have fun, or they simply do it to let you , radiatee, know that yet another session is over – I suspect the latter: they’re awesome like that) reaches you through the corridor. I pull my arms from the support things and stretch my shoulders. The technician enters, smiles happily and lowers the bench. I can’t wait to get off that thing and although it’s very uncomfortable to do so (weird height, strange obstacles), I don’t feel the least embarrassed.

“So, that’s week 2!”, I smile, “Thanks again, peeps!”. The technician guides me back to the dressing room – never will they leave you on your own, hanging – and although they’ve all just seen my boobs in all their glory for at least 5 minutes, still I feel the uncontrollable urge to cover my breasts while we walk that short distance to the dressing room. He winks at me and wishes me a good weekend. I get dressed, grab my bag and leave the room. I put on my coat and walk to the exit, enjoying the thought of two days no radiation. I wish the ladies at the reception a nice weekend.

And yet another satisfied customer leaves the building.

dinsdag 9 februari 2010

You Can't Reach the Top

...Unless You Start Climbing – Alan Kilpatrick
Click here for English version

We zijn gestart: de kop is eraf! Gisteren ben ik voor het eerst bestraald. Klinkt eng, is het niet. Kwestie van groot apparaat, kleine impact. Beetje ruwe bolster, blanke pit idee. Voorlopig dan, want ondanks dat je niets voelt, doet het natuurlijk wel veel. In het kader van spannend ging Greet met me mee (Lief is op zakenreis naar Oostenrijk en we laten de behandelingen liever eerder beginnen dan het nog een week uit te stellen alleen omdat Lief dan meekan).

Het idee is dat de bestraling kankercellen vernietigt. Nu is het zo, dat deze bij mij zeer hoogst waarschijnlijk niet meer aanwezig zijn, maar mócht het nou zo zijn dat er toch sluimerend nog eentje op de loer ligt, dan wordt 'ie door de bestraling vakkundig een kop kleiner gemaakt.

Om er zeker van te zijn dat alles de nek wordt omgedraaid, is een hoge stralingdosis nodig. Als die dosis in één keer gegeven zou worden, vanuit één richting, zou al het weefsel zwaar beschadigd worden. Daarom wordt de borst elke dag met een lage dosis bestraald, vanuit verschillende richtingen. In mijn geval zijn er zeven bestralingsgebieden die vanuit 4 richtingen bestraald worden.

In totaal krijg ik 28 bestralingen (one down, 27 to go!), iedere dag behalve de weekenden (ik denk dat kanker óf slaapt in het weekend óf juist het dak eraf feest, want in het weekend hoef ik niet bestraald te worden :P) in Arnhem. Woensdag 17 maart is al de laatste keer!

Tot zover de vaktechnische informatie. Ik voel me prima! Nu is het zo dat je van een lokale bestraling niet ziek wordt (tenzij het op de maag of slokdarm gericht is), dus dat scheelt alweer. Wel kun je er wat moe van worden, omdat je lichaam het beschadigde weefsel moet herstellen – dat kost uiteraard energie. Maar niet zoveel energie dat ik niet lekker kan sporten! Crazy BodyCombat les weer gisteren! Niets zo lekker als sporten, je hoofd leeg, je lijf vol energie en na het sporten nog ff blijven hangen met een drankje.

Erg fijn free-sport overleg met Herm gehad – word heel blij van ons projectje en het krijgt steeds meer vorm. Heerlijk om mee bezig te zijn, goeie dingen! Zodra er meer bekend is, licht ik jullie uiteraard in.

Uiteraard heb ik m'n verjaardag gevierd (32 jaar!). In het kader van "vier het leven" maak ik er dit jaar een verjaardagstriathlon van: zaterdagavond hebben we m'n verjaardag in het Hoge Noorden gevierd met mams, broer Gert en broer Jacques, Sandra, Tim, Lynn en Jesse. Zondag volgde deel twee met Jan en Greet, Janet, Jeroen en natuurlijk kleine Eva! (Hoe cúte!)

Tip: gourmetten met één gourmetstel in de winter als de deuren niet open kunnen, is te doen. Je wordt niet heel vrolijk van de stank en ook de lamp boven de tafel moet serieus in de revisie, maar het gaat. Probeer het echter niet met twee gourmetstellen. Onhoudbare stank en een vetlaagje over alle meubels is het ondankbare resultaat. Het is zó erg dat Herm vandaag de purifier heeft gebracht. Ik denk dat het huis zaterdag – afsluiter van de verjaardagstriathlon – wel weer ongeveer ontstonken is. Tot dan draait de purifier overuren! LOL

__________
Update 17:27 – er zit er weer één op! 2 down, 26 to go!

__________
TUESDAY FEBRUARI 9 2010
You Can't Reach The Top
... Unless You Start Climbing. – Alan Kilpatrick

It started: we have lift-off! Yesterday I had my first radiation treatment. Sounds scary, but it’s not. Just a matter of big device, minor impact. For now, it is, anyways, because despite not feeling anything, of course it does a lot to you. Because of it being the first time and all, my mother in-law Greet came along (since Love is on a business trip to Austria and we’d rather have the treatment start sooner than postpone it for another week only because he can come with).

The idea of radiation is that it destroys cancer cells. It so happens, that it’s very likely that they’re non-existing in my body, but in the unlikely case there might be one bastard lurking around, the radiation will efficiently and accurately chop its head off.

To make absolutely sure that every cell is killed, a high radiation dose is needed. If you get that entire dose in one time, from one position, all of the affected tissue would be heavily damaged. That’s why the breast will be treated with a light radiation dose every day, from multiple directions. In my case there are 7 radiation areas which will be treated from 4 different angles/positions.

In total I’m getting 28 treatments/radiations (one down. 27 to go!), every day except for the weekends (I think cancer either sleeps in the weekends, or parties really hard, because during the weekend, the ARTI is closed :P) in Arnhem. I already know that Wednesday March 17 will be the last time!

So much for the specialist information. I feel great! It so happens that you don’t get sick from a local radiation (unless your stomach or esophagus is affected), so that’s cool. You can get a little tired of the treatment, since your body needs to restore the damaged tissue – and of course that takes up energy. But not so much that I can’t enjoy sports! Yesterday we had another crazy BODYCOMBAT class! Nothing feels so good as working out, clearing your mind, a body full of energy and after class hanging around with a nice drink (or two).

I also had a nice free-sport meeting with Herm – I’m loving our little project en it’s taking more shape every week. I love working on it, good stuff! As soon as there’s more to tell, I’ll let you guys know.

Naturally, I celebrated my birthday this year (32!). I’m celebrating life so I’m making this a true anniversary triathlon: Saturday night we celebrated up North with mom, brother Gert and brother Jacques, Sandra, Tim, Lynn, and Jesse. Sunday part two with Jan and Greet, Janet, Jeroen, and of course, little Eve! (How cute!)

Tip: gourmet cooking with one set in winter when all doors are shut is do-able. You’re not very happy about the smell and the hanging lamp needs to be seriously revised, but it’s ok. Gourmet cooking with two sets, however is a sheer nightmare. The stench is intolerable and a layer of grease on all nearby furniture is the ungrateful result. It smells so bad that Herm had to bring over the purifier. I think the house might be smelling ok by Saturday – the big triathlon finish. Until then the purifier is working late! LOL
__________
Update 17:27 PM – and yet another one! 2 down, 26 to go!

donderdag 4 februari 2010

The Greatest Power

... is Faith and Patience – E. Joseph Cossman, Azure (edited)
Click here for English version

Lichtelijk opgeblazen – op de één of andere manier hebben worstenbroodjes een onstuitbare aantrekkingskracht op Lief en mij zodra we over de drempel stappen van om het even welk ziekenhuis; en hoewel ik het deze keer kon weerstaan zijn ook de enorme koppen cappuccino niet heel lief voor je maagwand – en een klein boertje onderdrukkend, zaten we vanmorgen om de tafel met de gyneacologe in het Radboud in Nijmegen.

Hoewel haar glimlach slechts een halve milimeter en voor niet meer dan een fractie van een seconde van haar rechterbovenlip zakte, voordat haar gezicht weer in de professionele plooi zat, was de kleine vonk van teleurstelling in haar ogen niet te missen. We hadden haar net verteld dat we, wat betreft, zoals dat heet, 'fertiliteitspreservatie*' voor optie 1 kiezen: expectatief (oftewel "niets doen"). Dat ís ook niet leuk. Het is wel je werk hè.

*fertiliteitspreservatie, oftwel "vruchtbaarheidsbehoud"
– hoewel ik niet goed begrijp wat IVF met "behoud" te maken heeft – even puur taaltechnisch gezien (moet je ook tijd voor maken ;))

De oncoloog kon ons gisteren niet meer houvast bieden dan meer cijfers, weer andere percentages, gekleurde en ongekleurde meningen. Voors, tegens, wikken en alles tegen elkaar blijven afwegen – op een gegeven moment ben je uitgeredeneerd. Wars van het denken. Ratiomoe. Wat er dan rest? Voelen. Dicht bij jezelf blijven en voelen. Zodra je dan die gelukzalige glimlach op je gezicht; en de rust in je onderbuik voelt, weet je dat het goed zit. Dus: geen IVF, geen hormoonbehandelingen, geen eitjes weghalen.

Niets forceren. Geduld en vertrouwen. Dankbaarheid voor de ondersteuning hierin. Neig en glimlach – Azure

Haar professionele, vriendelijke glimlach bleef bewaard gedurende de rest van het gesprek en veranderde vrij snel in een berustende. Geen weerstand kunnen biedend aan haar vaktechnische en misschien psychologische achtergrond, vroeg ze nog of we ons ervan bewust waren dat, als de vruchtbaarheid niet terugkwam na de chemo, we dan geen kinderen konden krijgen op de 'normale manier'. Hierop antwoordde Lief met een gezicht dat nog net serieus genoemd kon worden, terwijl hij voorover boog en haar diep in de ogen keek: "We hebben er goed over nagedacht en u kunt er echt gerust op kon zijn dat we goed voor de twee Labradors zullen zorgen in dat geval." :) Ik lag nog net niet onder de tafel. LOL!

Zonder gekheid, het is een heel professionele, erg vriendelijke arts met heerlijke pretogen en ik geloof zeker dat ze het helemaal niet erg vindt dat we een beetje de draak met d'r steken. Een warme vrouw die we, – in haar eigen woorden – hopelijk nooit nodig zullen hebben, maar die ik van harte en vol vertrouwen mijn eierstokken in handen zou geven in het geval dat het anders zou zijn.

We namen afscheid met een grote glimlach van oor tot oor en een opluchting die voelbaar was in alle porieën. Weer een stap vooruit!

__________
*Update 17:00: Het ARTI belt net: maandag aanstaande begint de bestraling! De race gaat beginnen!

__________
THURSDAY FEBRUARI 4TH
The Greatest Power
... is Faith and Patience – E. Joseph Cossman, Azure (edited)

Feeling slightly bloated – one way or the other hospital sausage rolls are irresistibly attractive for Love and me as soon as we cross the threshold of no matter what hospital. And although I was able to resist them this time, the enormous cups of cappuccino aren’t very kind to your stomach, either – and surpressing a little burp, we had a meeting this morning with the gynecologist in Radboud Hospital in Nijmegen.

Though her smile dropped from her right upper lip for just a second and for only half a millimeter before it popped back into shape, the tiny spark of disappointment was not to be missed. We had just told her that regarding, as they say, ‘fertility preservation’* we chose option 1: expectative (or, in other words “do nothing”. I understand, that’s not something to make fun of, of course. It’s her job. :)

*Fertility preservation, or ‘preservation of fertility’ – although I don’t understand what IVF has to do with ‘preservation’ since it’s meant to be a last resource when fertility is gone for good – purely technically speaking (you also have to make time for that ;)).

The oncologist wasn’t able to give us decisive information other than more numbers, different percentages, subjective and objective opinions. Pros, cons, deliberating your ass off – at some point you’re just done with reasoning. You develop an aversion to thinking. You become ratio-tired. So what else? Feeling. Staying close to yourself and start feeling. And as soon as you feel that blissful smile on your face and that peace in your gut, you know that you got it right. So: no IVF, no hormone treatment.

To force nothing. Patience and trust. Gratitude for the support in this decision. Bow and smile – Azure.

Her professional, friendly smile sticked throughout the rest of the conversation and soon changed into an acquiescent one. Not being able to resist her specialist and perhaps psychological background, she did ask if we were aware that, if I didn’t regain fertility after chemo, we couldn’t have children in a ‘normal way’. Love answered with a face that could only just be called serious, while he leaned over and looked deep into her eyes: “We thought about it carefully and in that case you can rest assured that we’ll take great care of the two Labradors”. :). I cried my eyes out laughing. LOL!

But seriously, she’s a very professional and friendly doctor with wonderful twinkly eyes and I’m sure that she wouldn’t mind at all that we’re making a little fun of her. A warm woman who – in her own words – we’ll hopefully never need, and I would confidently put my ovaries in her hands in case it’s different.

We said goodbye with a big smile from ear to ear and feeling relieved in every pore. Another step forward!

__________
Update 17:00 h: The ARTI just called: Monday radiation will start! Let the race begin!