woensdag 8 december 2010

The Harder You Fight

... The Harder It Is To Surrender – Vince Lombardi
(Click here for English version)

_______________
Update 16 december 2010 - Tijdens alle ziekenhuisbezoeken van het afgelopen jaar niet zo zenuwachtig geweest als op 9 december, het eerste grote onderzoek na het eindigen van de behandelingen. Na een kort manueel onderzoek (alles oké), volgde de mammografie. Onprettig, vooral omdat de röntgenoloog ('Waarvoor bent u hier, mevrouwtje?' - terwijl je al lang en breed pijnlijk met je tiet tussen de platen geklemd staat - 'Voor m'n grote teen, meneertje, wat denkt u zelf?') opmerkingen blijft maken waaruit je geen wijs kunt worden en die je alleen maar onzeker maken ('Hmm, misschien moet ik nóg een foto maken. Ik twijfel. Nee, ik doe het niet. U zult hier ongetwijfeld vaker komen' - WHAAA, doe es niet, gek!).

Gelukkig duurt het niet heel lang en kan ik in de wachtkamer wachten op de uitslag die de röntgenoloog na 10 minuten al komt brengen. Natuurlijk gris ik het papiertje uit de envelop en even slaat toch de schrik om m'n hart. Rechts staat iets wat op een krul lijkt, maar links staat toch echt een andere aantekening. Niet te lezen uiteraard, maar wezenlijk afwijkend. Terug bij de chirurg kunnen we direct doorlopen. Perfect geregeld in de Gelderse Vallei. De zenuwen gieren door m'n keel. Dr. Kroeze komt binnen, slaat direct het dossier open, kijkt me aan, glimlacht en verlost me: 'Het. Is. Goed.'

Vandaag is het exact een jaar geleden dat m'n leven 180 graden is gedraaid. En ik wil niet meer terug. Cheers.
_______________

Wie ben ik
Als ik niet ben
Wie ik was
Wie ik ben geweest


Weet je, schrijven over borstkanker- en chemogerelateerde lijfelijkheden, hoe intiem ook, gaat me, na alles wat ik heb meegemaakt, heel makkelijk af. Op een gegeven moment maakt het niet meer uit. Maar gedachten en gevoelens, tenminste, die gevoelens en gedachten die nog niet zijn ingekaderd of volledig begrepen, dat schrijft toch een stuk lastiger.

...

“En?”, vraagt vrolijke Frans, “hoest nu?”. Opgetogen en met vrolijke ogen afwachtend, want vol met adrenaline na een les RPM, druipend van het zweet en stinkend naar amoniak van het anaëroob trainen.

Hoe is het nu. Tja.
Morgen controle in het ziekenhuis. De eerste sinds de behandelingen over zijn. Bang? Heel diep van binnen? Nee. Intuïtief weet ik dat het goed zit. Wat er ook gebeurt. Oppervlakkig bang dan? Tuurlijk. Ik ben ook maar een mens. Al is het maar ferme tegenzin om weer dat ziekenhuis in te moeten, je te laten bepotelen door wildvreemde mannen, dat apparaat z’n ding laten doen, wachten op de uitslag.. Het weer patiënt zijn.. Ik wil er wel eens klaar mee zijn. Met alles. Verder. Maar dat gaat dus niet. Niet in één keer. Niet zodra ik dat wil dit keer. Ik moet geduld hebben. Het kopje is vol en moet eerst leeg voordat er nieuwe energie in kan.

Hoe kun je ook níet bang zijn.. als mensen je blijven vragen: “En, wanneer moet je weer? Ben je bang?”. En dan soms niet eens meelevend maar zelfs een tikkeltje sensatiebelust. Er blijven altijd mensen die erop uit zijn je te breken. Je wíllen zien huilen. Nou barst maar, ik buig gewoon mee. Kun je lang wachten. “Ja, KUDT! Tuurlijk ben ik bang”. Na zo’n klapper.. onverwacht, totaal onvoorzien. Daarna vol gas door de behandelingen.. moeizaam opgekrabbeld om weer keihard te worden neergeslagen in augustus (<3 Daan). Tuurlijk ben ik bang. Bang om weer in de grond gestampt te worden. Precies een jaar minus een week geleden tweette ik onbewust “Na morgen is alles anders”. 24 uur later stond m’n leven op z’n kop.

Maar vraag het maar niet meer alsjeblieft. Want ik probeer heel hard om niet bang te zijn. En het uitspreken maakt het ook niet fijner. Dus doe maar niet meer. Een knuffel, graag. Ook al is het virtueel. Of een bloem. Kan ook virtueel.

Die krop op je keel. Die tranen die fokking hoog zitten. Deze week een eigen leven leiden en over m’n wangen rollen bij het horen van om het even welk irritant emotioneel liedje.. Dat lontje dat best heel kort is. Die emotie die je afreageert op iedereen die dichtbij is. Op hen die juist zo heel dichtbij zijn. Grote sorry daarvoor. Maar het is fokking heftig.

Hoe is het nú. Erná. Tja.
Onder de douche elke dag dé plek voelen terwijl je je inzeept. Er langsstrijken, snel, vluchtig, want onbewust toch bang om iets te vinden. De andere dag bewust nauwkeurig, oplettend, want zeker weten dat er niks is. Opluchting. Elke dag.

Genieten van hysterische kapsels en de reactes daarop. Een nieuwe look. Een nieuwe ik. Van lang naar kaal naar kort. Nooit geweten dat haar zo bepalend is voor je identiteit, voor wie je bent. Want hoe zie je jezelf? Door de ogen van een ander? Wie zie je als je in de spiegel kijkt? Wie ben je? Als je jezelf los ziet van de relaties die je hebt? Wie blijft er dan over?

Maar hoe is het nu echt met je. Nu de behandelingen voorbij zijn. Tja.
Voorbij. Het klinkt zo.. definitief. Zeker omdat het nog niet zo voelt. Je sluit het niet af, het krijgt een plek. Je moet het een plek gaan geven. Want je kunt niet door met je leven zoals het ervoor was. Gewoon maar doorgaan met werken. Alsof er niks gebeurd is. Je doet het wel, voorlopig, maar je weet: dat kán gewoon niet. Daarvoor is het te groot. En het is toch ook de goden verzoeken. Hier moet je iets mee. En bovendien. Het ís niet voorbij – het begint nu pas.

Al een tijd ben ik bezig met ontdekken waar het dan wel staat – of meeloopt – in m’n leven. Het krijgen van kanker, de bestralingen, de chemo’s. De fijne momenten, de moeilijke periodes. Wat mijn plek is in het geheel. Dat klinkt raar. Alsof het hele borstkankerverhaal een zwembad is waar je inspringt. Maar zo voelt het wel een beetje. Het eet je op. Je eet het op. Je wilt je er niet in verslikken dus doe je er alles aan om niet kopje onder te gaan.

Omdat het in mezelf te heftig is, zocht ik het buiten mezelf. Buiten m’n directe omgeving ook, want ook dat is te dichtbij, te dicht op m’n bubbel, erín soms zelfs. Dus in de angst om mezelf te verliezen, probeerde ik me te verliezen in anderen. Ik slaagde in mijn opzet. En hoe. Toch faalde ik jammerlijk.

Ik liep continu op mezelf vooruit. Alsof ik zelf de verkenner was van het leger dat mijn persoon geworden was. Op zoek naar oorlog. De volgende ontploffing. In verkenningsmodus. Sniper. Altijd schrapzettend op de uitkijk. Alsof ik mezelf moest beschermen. Tegen de volgende aanval.

Het motto van deze blog. Verander wat je niet kunt accepteren en accepteer wat je niet kunt veranderen. Het eerste werkte duidelijk niet. Ik liep vast. Dus ga ik nu het tweede proberen. En ik besef dat er nog een deel miste: “En geef me de wijsheid om het verschil te zien”. Dank daarvoor, Isabel. Terug naar z’n drie. Niet meer doorjakkeren. Maar eens stil staan. De tijd stopzetten. Gewoon er even zijn. Accepteren wat er is.

In oktober schreef ik “Ik ben eindelijk aan verwerken toe. Niet afsluiten, maar oplossen, door je heen stromen, pijn doen, verwerkt worden en loslaten. Nadenken over wat was. Wat is geweest. Vroeger. Verwerken”.

Niet voor niks zit het woord ‘werken’ erin. Want het is werken. Je gaat keihard dwars door jezelf heen. En terug.

Het begint nu pas. Hallo wereld. Hier ben ik. Ik was kapot en doodziek verklaard en nu ben ik er weer.

Borstkanker. Maakt meer kapot dan je lief is. Maar brengt ook veel moois. Het heeft me 180 graden omgedraaid. Veranderd van een kat uit de boom kijkend, mezelf wegcijferend meisje in een spontane, dwars door het leven gaande, het leven opvretend mens. Ik heb zoveel liefde gekregen, zoveel mensen ontmoet. Het heeft me wereldschokkend veranderd. Bord voor m’n kop, niet nadenken, maar voelen, en dóen, zolang het goed voelt.

Het klinkt zo bizar, ondankbaar, eng, debiel, achterlijk. Je gunt het niemand. Maar weet je?

... Ik had het serieus niet willen missen ...

De nieuwe ik... wie ben ik... Het is één grote ontdekkingsreis. Een cadeautje. Eentje die ik helemaal zelf ga uitpakken...

Zodra ik weet wat er in zit, laat ik het u weten ;)

En ondertussen. Voor hen die wachten:

Ik zal m’n vrienden niet vergeten
want wie me lief is blijft me lief
en waar ze wonen moest ik weten
maar ik verloor hun laatste brief

Ik zal ze heus wel weer ontmoeten
misschien vandaag, misschien over een jaar
ik zal ze kussen en begroeten
komt vanzelf wel voor elkaar

Laat me,
Laat me,
Laat me m’n eigen gang maar gaan

Laat me
Laat me
Ik heb altijd zo gedaan

[...]

Ik blijf nog lang en liefst nog langer
Maar laat me blijven wie ik ben...


Wende Snijders - Laat me

Oh. En wat morgen betreft? Ik heb de bubbels al in huis. Réken maar dat ik proost op het leven :).

Cheers!

__________
WEDNESDAY, DECEMBER 8, 2010
The Harder You Fight
... The Harder It Is To Surrender – Vince Lombardi
_______________
Update December 16 2010 - During all of the hospital visits from the last year I haven't felt so nervous as on December 9th, when I had my first big examination since the treatments were over. After a short manual examination (all ok), the mammography followed. Uncomfortable, especially since the radiographer ('Why are you here, missy?' - while you're standing in an awkward position, breasts pressed between two glass plates, for quite some time already - 'For my big toe, dude, what do you think?') keeps making remarks you don't understand and only make you more nervous ('Hmm, maybe I want to make one more picture. I'm doubting. No, I'm not doing it. You'll be here more often, I'm sure' - WHAAA, stop doing that, fool!).

Luckily the examination doesn't take that long and I can wait for the results which the radiographer brings me within 10 minutes. Of course I rip the note from the envelope and for a second there, I'm scared shitless. On the right side something like a curly checkmark, so that's good, but on the left it says something different. Not readable, of course, but substantially different. We can go straight back into the surgeon's office, without even having to wait. The nerves are going crazy. Dr. Kroeze enters the office, opens up the file, looks at me, smiles and relieves me: 'It. Is. Good.'

Today it is exactly one year ago that my life has turned around 180 degrees. And I don't want to go back. Cheers.
_______________

Who am I
If I’m not
Who I was
Who I have been

You know what, writing about breast cancer and chemotherapy related things, is, no matter how intimate, relatively easy, after all I’ve been through. At one point, you don’t care anymore. But thoughts and feelings, at least those feelings an thoughts that haven’t been fully understood, is trickier.

“And?”, happy dude asks, “how you doin’ now?”. Excited and with cheerful eyes he awaits, filled with adrenaline after a spinning class, dripping with sweat and smelling of ammonia for the anaerobic workout.

How it is now. Well.
Tomorrow check up in the hospital. The first since the treatments are over. Afraid? Very deep inside? No. Intuitively I know it is all right. No matter what. Suverficially scared than? Sure. I’m only human. If only I feel a firm reluctance to go back to that hospital, being felt up by strange men, letting the machine do its thing, waiting for the results.. Being a patient again.. I want it to be over and done with. All of it. Move on. But that’s not an option. Not all at once. Not as soon as I want it this time. I have to learn to be patient. The cup is full and needs to empty before new energy can go into it.

How is it possible nót to be afraid.. if people keep asking: “And, when do you need to go again? Are you scared?”. And sometimes not even compassionate but even a tad of sensation seeking. There are always people who are out to break you. Who wánt to see you cry. Well, dang you, I just bend along. You can wait for a long time. “Yes, damnit! Of course I’m scared”. After such a blow.. unexpected, completely unforseen. After that full throttle into the treatments.. slowly got back up only to get beaten down again in August (<3 Daan). Of course I’m afraid. Afraid to get beaten back into the ground. Exactly one year minus one week ago I subconsciously tweeted: “After tomorrow everything will be different”. 24 hours later, my world was upside down.

Just don’t ask anymore, please. Because I try very hard not to be afraid. And saying it doesn’t make it better. So, please, just don’t. A hug, please. Virtual even. Or a flower. That too, is possible virtually :) Those tears that lead their own lives and have been running down my cheeks this entire week when hearing whatever annoying emotional song.. That fuse that is kind of short. Those emotions that you take out on everyone who’s close to you. Especially on them who are very close. Big sorry for that. But it’s so feckin’ intense.

How it is nów. Áfter. Well.
In the shower you feel that spot every day while soaping up. Stroking it, fast, fleeting, because unconcsciously you’re afraid of finding something. The other day consciously precise, observant, because you just know nothing is wrong. Relief. Every day.

Enjoying hysterical hairstyles and the responses you get to them. A new look. A new me. From long to bald to short. Never known that hair can be so determining for the way you see yourself, your identity. Because how do you see yourself? Through the eyes of others? Who do you see when you look in the mirror? Who are you? When you see yourself apart from the relations you have? Who remains?

But how does it really go. Now treatments are over? Well.
Over. It sounds so.. final. Especially since it doesn’t feel like that yet. You don’t close it out, it gets a place. You have to give it a place. Because you can’t just go on living your life like it was. Just working on. Like nothing happened. You do it, for now, but you know: that’s not an option. It’s too big for that. You have to do something with it. And besides. It ísn’t over – it’s only just begun.

For some time now I’m trying to figure out where it is – or walks along – in or with me in my life. Getting cancer, radiation, chemos. The good times, the difficult periods. What’s my place in all of this. That sounds weird. Like the breastcancer story is a pool you jump into. But it feels like that a bit. It eats you up. You eat it up. You don’t want to choke on it so you do everything not to drown in it.

Because it’s too intense inside myself, I searched outside of me. Outside of my immediate surroundings, because even that, is too close inside my personal space. So because I feared to lose myself, I tried to lose myself in others. I succeeded. And how. Yet failed miserably.

I constantly was ahead of myself. Like I was the scout of the army that I had become. Looking for war. The next explosion. Always on the lookout. As if I had to protect myself. Against the next attack.

The motto of this blog: Change what you can’t accept and accept what you can’t change. The first I tried. It clearly didn’t work. So I’m going to try the second part. And I realize that there was something missing: “And give me the wisdom to see the difference”. Thanks for that, Isabel. Back in third gear. No longer racing. Stand still. Stop time. Just being there. Accept what is.

I August I wrote: “I’m finally ready to start mourning.
Not to close it down, but resolve it, let it flow through me, hurt, mourn and let go. Think about what was. What has been. Before. Grief.“

It’s hard work. You go through yourself and back.

It’s only just begun. Hello world. Here I am. I was broken and declared deadly diseased and now I’m back.

Breast cancer. It destroys more than is good for you. But it also brings a lot of good things. It turned me around 180 degrees. Changed me into a spontaneous woman, who lives life to the max. I felt so loved, met so many people. It changed me earthshakingly. Don’t think, just feel, and dó it, if it feels good.

It sounds so bizarre, ungrateful, scary, moronic. You don’t wish for anyone to get it. But you know what?

... I seriously wouldn’t have wanted to miss it ...

The new me... who am I... It’s one big journey. A present. One that I’m going to unwrap all by myself.

I’ll let you know what’s in it as soon as it’s open ;)

In the meantime, for those who wait:

I will not forget my friends
I care for who will love me
and I had to know where they live
but I lost their last letter

I’ll really meet them again
maybe today, maybe in a year
I’ll kiss and greet them
it’ll be ok

Let me,
Let me,
Let me lead my own way

Let me
Let me
I’ve always done it this way

[...]

I’ll stay for long and preferably longer
But let me be who I am ...

Wende Snijders - Laat me

Oh. And about tomorrow? The champaign is waiting in the fridge. You bet I’ll toast to life :).

Cheers!

donderdag 18 november 2010

#stopdetijd

Alles staat stil
voor wie weet wat hij wil
Op dat moment
En er gedachteloos
volledig
in opgaan.

Dat je
als je je ervan losrukt,
Opkijkt
verbaasd om je heenkijkt
en je afvraagt
waar je bent
en op welke dag.

Dat je glimlacht
en beseft,
het maakt niet uit
en weer helemaal,
heerlijk opnieuw
begint.

Je voor jezelf
de tijd
even stil zet..

vrijdag 15 oktober 2010

Dag Lieve Daan...

(Click here for English version)

Ik heb lang gewacht met het schrijven van deze blog. Het was moeilijk, te zwaar. Het is me nu duidelijk dat de enige manier waarop ik verder kan, is door het vertellen van dit verhaal, het te voelen, er dwars doorheen te gaan. Want ook dit hoort bij mij... En ik wil zo graag verder...
__________

“Ze nemen me m’n kleine jongen af, Janet, hij is wég, wég!”, huilde, schreeuwde m’n broer. De telefoon glijdt uit m’n handen. Ik stort in elkaar op de badkamervloer. Het komt te hard binnen om te kunnen dragen.

22 augustus 2010 #gegrift.

De dag ervoor was ik er nog geweest. In het ziekenhuis. Daantje zag er heel goed uit, beter dan de dag ervoor. Tuurlijk zou hij het gaan halen.

Lieve Daan. Kleine Daan. 2 jaar, vier maanden. En ja, ik weet precies hoe oud hij was. Ook al zag ik ‘m niet vaak. Ook al begon onze band zich pas net te ontwikkelen.

...

De vrijdag vòòr. Na een week bijkomen van alle emoties van de behandelingen – eindelijk waren alle bestralingen en chemo’s voorbij – ben ik een beetje tot rust gekomen. Veel gehuild die week. Voor een notoire niet-huiler in ieder geval. Die middag voor het eerst het gevoel dat ik weer mezelf werd, dat m’n hoofd het weer deed. Alsof die grijze sluier werd opgelicht. Tuur <3 bracht me nog sushi om me op te vrolijken.

Dan, telefoon. Mama. Het is niet goed met Daan. Hij ligt in het ziekenhuis. Ze denken aan hersenvliesontsteking. Schrikken. Tuurlijk. Maar dan, rationeel – dat kunnen ze toch tegenwoordig gewoon genezen? Kom, dat is toch niet meer van deze tijd? Ah joh, dat komt vast goed. ‘s Avonds laat weer telefoon. Daan gaat toch met spoed naar Groningen, het UMCG. Meer specialisatie is nodig. Ok, damn. Dit wordt serieus.

De zaterdag vòòr. Op en neer naar Groningen. Klein mannetje, zo’n groot bed. Bedolven onder slangen en machines. Maar, hij ziet er goed uit, volgens mama en Gert. Veel beter dan de dag daarvoor. Blije gezichten, zuchten van opluchting. Deze nacht gaan ze ‘m langzaamaan wakker laten worden. Met een blij gevoel rijd ik weer naar huis. ‘s Avonds nog een leuk feestje in de tuin.

De zondag. Ik heb al gesmst met Imke, de moeder van Josien. Ik bel met mama, ze gaan ‘s avonds met z’n allen eten. Het gaat best goed. Plotseling worden we onderbroken. Maud neemt de telefoon over. Ze komen mama halen, ze moeten met spoed naar het ziekenhuis. Niet meer info. Ik spring onder de douche, vast van plan zo snel mogelijk die kant op te gaan.

Ik sta te douchen. De telefoon gaat. Josien, Gert. “Ze nemen me m’n kleine jongen af, Janet, hij is wég, wég! Hij gaat in zo’n MRI scan, het gaat niet goed!”. Huilen, paniek. Het verdriet van m’n broer wordt me teveel.

Ik schijn me te hebben aangekleed, want het volgende moment zitten we in de auto. Bij Zwolle krijg ik een smsje van Maud – waar we zitten. Ik weet genoeg – heel kort – maar wil er niet aan. Want ook al wéét ik het, m’n geest speelt een spelletje met me. En ik speel koelbloedig mee.

Ziekenhuis, UMCG, Groningen. We komen uit de lift. Worden opgewacht door Maud en Monique. Maud schudt haar hoofd. Hoezo, ‘nee’. Wat, medicijnen slaan niet aan? Kom op, dat kan best nog gefixt. Je schiet snoeihard die ontkenning in. Nee. Nee. Tuurlijk niet. Doe niet zo achterlijk.

Maud schudt haar hoofd. ‘Het is over. Het is gebeurd. Hij is er niet meer’. En dan komt het keihard binnen. Weer kunnen m’n benen me niet meer dragen. Sla volledig naar binnen in een witte, zilveren wereld van zuiver emotionele pijn. Blinde paniek. Schreeuw. Huil. Hard. Maud omhelst me. Monique omhelst me. Lief raapt me op. Neemt me in z’n armen. Sust. Zoals alleen hij dat kan.

Ik slaak een zucht. Verman me, trillend. Híj heeft me nu nodig. Ik zoek hem.

Ik kom boven. Zie haar. Ren, het voelt als een scène in een film. Knijp d’r fijn. ‘Hij is weg, Janet, hij is gewoon... weg...’, snikt ze...

Ik zoek nog steeds naar hém... M’n broer. M’n alles. Een heel klein deel van mij is heel even bang. Bang om... om wát... te kort te schieten? Dan: FOK. Ik stap door de deur en daar is hij. Mijn broer... mijn lieve, lieve broer van mijn hart... eindelijk had hij alles voor elkaar, z’n leven, z’n werk, z’n lief, z’n kind... En dan ineens. Alles weg. Hij ziet me, roept m’n naam, stort zich in m’n armen. Ik geef hem alles wat ik hem op dat moment kan geven. Al m’n energie, al m’n leven, al m’n pijn. Niet genoeg. Nooit genoeg...

Die pijn op z’n gezicht, in z’n stem, z’n tranen, dwars doormidden. Gebroken. Onmenselijk. Onaards. Die verlorenheid – de onmetelijke grootsheid van dit verlies.

Het lieve mannetje ligt nog op de kinder IC aan de beademing. Het lijkt alsof hij slaapt. We mogen hem aanraken, vasthouden, knuffelen, kussen. Eén voor één en met z’n allen nemen we afscheid. Dan wordt de beademing stopgezet. Grote kudos voor de verpleegkundigen van de kinder IC. Mijn god... dit dag in dag uit te kunnen doen. Geen waardering is te groot, kan niet worden overschat.

Daan mag mee naar huis. Diezelfde dag nog.

Het is nog zo’n vluchtig, ongrijpbaar idee... Dat mooie jochie dat we net hadden leren kennen, hij die zich pas net begon open te stellen voor ons. Weg. Het is een uiteenvallend geheel, niet samen te binden tot dat allesverzengende, hartverscheurende gevoel met die keiharde conclusies.

Tot je de deur op een kier zet en het keihard binnen laat komen. ‘Kijk, papa, de zee!’

De dagen die volgen zijn... bizar. Grote bewondering voor m’n broer, die dankzij de goede hulp die hij heeft gehad de afgelopen jaren, zo ontzettend goed zijn wanhoop weet te verwoorden. Niet wegkruipt, wegrent, niet in stilzwijgen vervalt, maar vertelt, huilt, jankt en kan aangeven wat er in hem omgaat. Wat een held. Wat ben ik trots op hem.

Zo mooi, zo fijn om dit met z’n allen te kunnen doen. Dat de hele familie voor elkaar klaarstaat, als één man.

De begrafenis. Dat lieve kleine joch, dat zo van molens hield. Monique en Bernie hebben geregeld dat de drie molens die Winschoten rijk is, in de rouwstand staan. Een prachtig gebaar dat ons allemaal veel warmte geeft. Alsof heel Winschoten met ons meerouwt.

Eén van de molens is weerspiegeld in het raam van de kerk waar de dienst gehouden wordt. Alsof het zo moet zijn. Ik loop de kerk binnen via de zij-ingang. Overspoeld door herinneringen aan zijn doop twee jaar geleden, toen ik ‘m in m’n armen diezelfde kerk binnendroeg. Om, zoals de familie dat graag wilde, zijn leven te vieren.

De condeolance. Dat kleine, witte kistje. Zijn mooie foto. Z’n blije koppie dat lijkt te zeggen: ‘Lieverds, toe maar, het is goed zo, jullie doen het goed’. Zoveel, zo ontzettend veel mensen. Kennissen, buren, vrienden, familie. Ik hou me lang goed, maar bij het zien van Heino, Rien, Erik, Carin en Timo breek ik eindelijk.

Je broer, 35 jaar, z’n eigen zoontje de kerk uit te zien dragen. Het heeft zich op m’n netvlies gebrand. Het doet zo’n pijn.

Staand, bij de ingang van de begraafplaats. De regen striemt ongenadig neer op z’n gloednieuwe, voor de begrafenis aangeschafte pak. Naast het kleine witte kistje van zijn zoontje. Z’n rug is gekromd. Z’n gezicht verwrongen van pijn, onafgebroken gericht op de kist die z’n kleine jongen draagt.

Dan het onvermijdelijke afscheid. We moeten weer naar huis. Te veel zelf nog te verwerken. Te veel zelf nog te doen. Alsof ik mezelf doormidden scheur. Maar ik moet wel. Ik moet hem alleen laten. Ondanks alle familie die er nog is, voelt het zo. Het is één van de moeilijkste dingen die ik ooit heb gedaan.

Waar zou je in de godsnaam nog voor opstaan als je kind dood is, je jochie weg. En je relatie ook nog voorbij. Wéér helemaal opnieuw beginnen. Ik hou zoveel van hem. Ben zo verbonden met hem.

Terug thuis zijn er m’n vrienden. Damn, lieverds, wat moet ik zonder jullie. Onvoorwaardelijk, zonder oordeel. Voor altijd in m’n hart.

Ik was gebroken, kapot, stuurloos, verloren in m’n verdriet.

En toen was er hij, die zo ‘mooi’ zei: ‘Inderdaad... daar is borstkanker NIKS bij he...?’ Wat ik in eerste instantie volmondig beaamde. Maar wat me later boos maakte. Op de goeie manier. Want dat kan hij. Doet hij. Op de enige manier die voor mij werkte. Het heeft me geholpen. Daardoor kon ik het in een ander perspectief zien. Dank je.

De vakantie in Italië was een hoop op zegen. Een verhaal, dat alles goed had moeten maken. Alles zou genezen. Weg zou vagen. Als een tsunami schoon zou vegen.

Ja. Niet dus... :) Ik ben niet voor niks blondT nu ;). Natuurlijk was dat niet zo. Het was heerlijk. Veel gezien, veel gedaan, heerlijk gegeten, heerlijk gedronken. Maar het was niet het allesgenezende medicijn dat ik had gehoopt. Verwacht zelfs. En dat was hard. Want dat was wel waar ik, noem het naïef, op had gehoopt, naar had geleefd en had uitgekeken, die acht maanden.

Maar toen ik me dat had gerealiseerd, toen het was doorgedrongen, kon ik het eindelijk loslaten. Accepteren dat het nog niet voorbij was. Dat het verwerken nu pas is begonnen. Vooral de laatste week heb ik als heerlijk ervaren. Ontspannen, rust, eindelijk geen dwang meer. Niks meer moeten, het laten gaan.

Ik ben fokking diep gegaan. Maar toch trekt iets me er altijd weer uit. Kan ik weer sterk zijn. Breekt er toch weer een glimlach door. Voel ik de kracht van het leven. Liefde. Wil ik verder. Leren. Leven. Liefhebben. Me onderdompelen. Al is het maar voor even. Dat korte moment voor de pijn weer terug is. Dat ogenblik. Dat stilaan steeds langer wordt. Maar zonder te vergeten. Zonder ooit te vergeten.

Alsof ik word ondergeduwd door honderden handen. En dat ik er dan, hoe dan ook, uit verrijs, opsta, de wereld inkijk...aankijk... en doorga...

Ik toets het vertrouwde nummer in. De klik en haar zachte stem. Zingend bijna. Een vertrouwenwekkend, niks-is-te-gek, alles-komt-goed-geluid. Als een warm bad. ‘Met Annelies’..., klinkt het. Ik snik, m’n hart lost op, ik geef me over en word overmand door opluchting. Want ook al weet ik dat het keihard werken wordt, intens zwaar en verdrietig, ik WEET: ook hier kom ik weer uit.

Dag lieve Daan. Ik hou van je.




















__________
FRIDAY OCTOBER 15 2010
Goodbye Dearest Daan...

I waited a long time before I could write this blog. It was difficult, too hard. But now it’s clear to me that the only way I can go on, is by telling this story, feeling it, going straight through it. Because this, too, is part of me. I want to move on so badly...

__________

“They’re taking my little boy away, Janet, he’s góne, góne!”, my brother cried, screamed. The phone slips out of my hands. I crash onto the bathroom floor. It hits me too hard to handle.

August 22nd 2010 #engraved

I’d been there the day before. In the hospital. Daan looked pretty good, better than the day before. Of course he was going to make it.

Sweet Daan. Little Daan. 2 years and 4 months old. And yes, I know exactly how old he was. Even though I didn’t see him that much. Even though our relationship only just started to develop.

...

The Friday before. After a week of a well deserved break from the emotions of the treatments – finally all radiations and chemos were over – I’ve calmed down a bit. I cried a lot that week. That afternoon I felt like becoming myself again for the first time, that my head worked like it should. As if that grey veil had been lifted. Tuur <3 brought me sushi which cheered me up even more.

Then, phone call. Mom. It’s not going well with Daan. He’s in the hospital. They’re thinking of meningitis. Shocker. Of course. But then, rationally – they can just heal that nowadays, right? Come on, that’s not of this era anymore. It’ll be fine. Later that night another phone call. Daan has to be taken to Groningen, the UMCG. More specialization is needed. Ok, damn. This is getting serious.

The Saturday before. Back and forth to Groningen. Little man, such a big bed. Covered in tubes and machines. But, he’s looking good, according to mama and Gert. A lot better than the day before. Happy faces, sighs of relief. This night they’re slowly going to wake him up. I drive home feeling happy and hopeful. Tomorrow everything will be fine. That night we had a cool party in the garden.

That Suday. I already texted Imke, Josien’s mom. I call my mom, and she tells me that night they’re all planning on having dinner together. It’s going pretty good. Suddenly we’re interrupted. Maud takes over the phone. They’ve come to get mom, they have rush to the hospital. There’s nothing more she can say. I jump in the shower, determined to head that way as soon as physically posible.

I’m in the shower. The phone rings. Josien, Gert. “They’re taking my little boy away, Janet, he’s góne, góne! He’s going to get an MRI scan, it’s going bad!”. Crying, panic. My brother’s pain is too much for me.

Supposedly I got dressed, because the next thing I know is that we’re sitting in the car. Near Zwolle, half way there, Maud texts me – she wants to know where we are. I know enough – for a very short moment – but I don’t want to. Even though I knów it, my mind plays games with me. And I play along.

Hospital, UMCG, Groningen. We step out of the elevator. Maud and Monique await us. Maud shakes her head. What, ‘no’. What, meds aren’t working? Come on, we can fix that. You just shoot into denial. No. No. Of course not. Don’t be stupid.

She shakes her head. ‘It’s over. It’s done. He’s gone’. And then it hits me like a hurricane. I crash and enter a white, silver world of pure emotional pain. Blind panic. Scream. Cry. Maud hugs me. Monique hugs me. Love picks me up. Takes me into his arms. Eases me. Like no one else can.

I sigh. Pull myself together, trembling. Hé needs me now.

I search for him. Come upstairs. See her. Run, it feels like a moviescene. I squish her. ‘He’s gone, Janet, he’s just... gone...’, she sobs...

I’m still looking for hím...

My brother. My everything. A really small part of me suddenly is very afraid. Afraid to... to whát... not being enough? Then: FECK. I step through the door and there he is. My brother... my sweet, sweet, brother of my heart... finally he had it all going for him, his life, his work, his love, his child... And than all of a sudden. It’s all gone. He sees me, shouts out my name, throws himself into my arms. I give him everything I have. All my energy, all my life, all my pain. Not enough. Never enough...

The pain on his face, in his voice, his tears, completely torn. Broken. Inhuman. Unearthly. Such desolation – the immeasurable greatness of this loss.

The sweet little man still lies on the child ICU on respiration. It seems like he’s asleep. We can touch him, hold him, hug him, kiss him. One by one and all of us we say the softest goodbyes. Then the respiration is turned off. Big kudos for the nurses on the child ICU. My god... being able to do this day in day out. No appreciation is too big, it can’t be overestimated.

Daan can come home. That same day.

It’s still such a fluid, elusive idea... That beautiful boy who we just started to get to know, he who finally opened up to us. Gone. It’s a collapsing whole, unbindable to that scorching, heart-wrenching feeling with those unbearable conclusions.

Until you open the door just the tinies bit and it hits you like a rock. ‘Look daddy, there’s the sea!’

The following days are... bizar. I feel great admiration for my brother, who thanks to the great help he has gotten in the past few years, knows how to express his dispair so very well. Who doesn’t crawl away, run, doesn’t fall into silence, but tells, cries, screams and let’s us know what’s going on inside of him. True hero. I’m so proud of him.

It’s so incredibly beautiful, it feels so nice, being able to do this all together. That the entire family is taking care of each other. Like one man.

The funeral. That sweet little boy, who loved windmills so much. Monique and Bernie who have arranged that the three windmills of Winchoten, are set in mourning stand. A beautiful gesture that provides warmth to all of us. As if entire Winschoten mourns with us.

One of the windmilles is reflected in the window of the church where the ceremony will be held. As if it’s meant to be. I enter the church through the side entrance. Overwhelmed by memories of his baptism two years ago, when I carried him in my arms into that same church. To, like his family wanted, celebrate his life.

The condeolance. That small, white casket. His beautiful photo. His happy face that seems to say: ‘Dear ones, go on, it’s good this way, you’re doing good’. So many, so very many people. Acquaintances, neighbors, friends, family. I hold up pretty good for a long time, but seeing Heino, Rien, Erik, Carin and Timo, I finally break.

Seeing your brother, 35 years old, carrying his own little son out of church. It’s burned on my retina. It hurts so much.

Standing, at the entrance of the cemetery. The rain lashes down mercilessly on his brand new suit, which he bought especially for this occasion. Next to the little white casket of his very own son. His back arched. His face wrenched in pain, constantly focused on the casket that holds his little boy.

Then, the inevitable goodbye. We have to go home. Too much to process myself. Too much to do still for myself. Like I’m tearing myself apart. But I have to. I have to leave him alone. Despite all of the family that is still staying there, it feels like that. It’s one of the hardest things I’ve ever done.

Where in the hell would you get up for in the morning if your child is dead, your little boy, gone. And your relationship over too. Starting all over again. I love him so dearly. Feel so connected with him.

Back home there’s my friends. Damn, my loved ones, what would I do without you. Unconditional, without verdicts. Forever in my heart.

I was broken, shut down, adrift, lost in my grief.

And there he was, who so ‘nicely’ said: ‘Indeed, then breast cancer is NOTHING compared to that, eh...?’ What I concurred to wholeheartedly initially. But what upset later. In the good way. Because he does that. In the only way that worked for me. It helped me. It helped me see it in a different perspective. So thank you.

The holiday in Italy was a hope for blessing. A story, that should have made it all right. That was supposed to heal everything. Delete. Swipe away like a tsunami.

Well. Not... :) I’m not a blonde for nothing now ;). Of course it didn’t work that way. It was wonderful. Seen a lot, ate delicious food, drank the best wine. But it wasn’t the overall healing medicine I hoped for. Expected even. That was harsh. Because, and you can call it naive, it had been what I had lived up to and looked forward to those eight months.

But when I realized that, when it had penetrated my brain, I could finally let go. Accept that it wasn’t over yet. That the mourning has only just started.

Especially that last week I truly enjoyed. Relaxed, rest, finally no more force. Not having to do anything anymore, letting go.

I went fecking deep. But still there’s always something that pulls me out of it. Makes me feel strong. Puts a smile on my face. Makes me feel the power of life. Love. Makes me want to move on. Learn. Live. Love. Immerse myself. Even only for a second. That brief moment before the pain is back. That split second. That’s slowly getting longer. But without forgetting. Without ever forgetting.

Like I’m being pushed under by hundreds of hands. And that I, no matter what, rise up, get up, look into the world... face it... and go on...

I dial the familiar number. A click and her soft voice. Almost singing. A confident, nothing-is-too-crazy, it’ll-all-be-alright-sound. Like a warm bath. ‘This is Annelies’... I sob, my heart resolves, I surrender and become overwhelmed by relief. Because even though I know this is going take a lot of hard work, again, and that it’ll be really hard and sad, I KNOW: this too, I will overcome.

Goodbye dearest Daan. I love you.

dinsdag 17 augustus 2010

Never Tap Out

...Never Quit. Never Give Up. Never Surrender.
(Click here for English version)

De laatste chemo zit erin, menschen. Zekersteweten, ik ben herstellende, het herstel gaat iets langzamer dan normaal, maar o, dit is de laatste. *boks*

Het zinkt echt nog niet in, het besef. Zeker de eerste dagen was ik nog heel erg bezig met ‘ik mag niet moe worden, want over drie weken...’, ‘oh, wacht, hij is verkouden, niet in de buurt komen’, gespannen, alert, zenuwachtig, nachtbraken.

En ik was moe. Zo moe. Ik had zin om bij Lief om z’n nek te kruipen en te slapen. Maar slapen – ho maar. Gedachtentsunami’s, hersensashimi’s. Wervelwinden. Op slot. M’n hoofd werd druk, ik dacht er omheen. Vluchtte in werk, feestjes.

Want ineens ben je niet meer ‘ziek’. Je wilt door met je leven, maar je weet niet hoe je het af kunt sluiten. Afsluiten klinkt sowieso niet goed. Alsof je een kurk terug in een bruisende champagnefles probeert te ploppen. a) gaat dat niet, en b) zonde van de champ. Die moet gewoon op, natuurlijk.

Het einde van de behandelingen is ook heel abrupt. Alsof je eruit geflikkerd wordt. Zo, de laatste zit er in, hoppa, schop onder je reet en veel plezier ermee.

Een nazorggesprek, die wel werd aangeboden (meld ik volledigheidshalve), leek me niet echt heilzaam. Buiten het feit dat visioenen over bril- en knotdragende hoofd-schuinhoudende hulpverleners met een clipboard en tissues zich aan me opdrongen, hoef ik niet meer te weten over de chemo. Dat weet ik allemaal wel nu. Been there, done that.

Want wat ze je dus niet vertellen, is hoe het nu verder gaat. Wat je geacht wordt te doen nadat je 8 (ACHT!) maanden orders hebt opgevolgd van het ziekenhuisregime. Na zo geleefd te zijn, volgens de wittejassennorm, in de vaste structuur van de operatie, bestralingen, onderzoeken, chemo, behandeling na behandeling.

Het is ineens voorbij. Maar de euforie blijft uit. WTF, denk je dan. En nu? Opnieuw leren leven. Opnieuw plannen maken, die stap zetten, terwijl je weet dat je ‘m smakhard in je gezicht kunt krijgen. Da’s best lastig. Soms.

Maar ook spannend. Ik ben nieuwsgieriger geworden. Leef intenser. Bewuster. Stel me open voor nieuwe ervaringen, mensen. Ben opener over mezelf – tja, als ze tot in Chili hebben meegelezen over de meest intieme details van je lijf en leven, dan krijg je daar ook letterlijk schijt aan.

Ik ben eindelijk aan verwerken toe.

Niet afsluiten, maar oplossen, door je heen stromen, pijn doen, verwerkt worden en loslaten. Nadenken over wat was. Wat is geweest. Vroeger. Verwerken. Tering. Eindelijk dringt het een beetje door.

Kanker, bestraling, IVF, chemo, uitzaaiingen, tumoren – dat die woorden onderdeel zouden worden van onze dagelijkse realiteit. Dat verwacht je ook niet. En toch was het zo. Is het zo. Want laat dit je ooit helemaal los? Blijft het niet altijd onderdeel van je zijn, je wezen? Ik ben compleet veranderd. Wezenlijk. In m’n kern.

Er zal altijd een voor zijn. En een na. Zoals bij alle grote gebeurtenissen in een leven. Het overlijden van papa in 1991. De brand in 2000.

De tijd voor papa’s overlijden. Vrolijkheid, de camping, leren lezen, wedstrijdjes wie het eerste sliep, het overlijden van Agnes’ vader terwijl ze bij ons op de camping was, de platdrukknuffel van papa zodra Agnes was opgehaald om de begrafenis van haar vader bij te wonen, chinees halen op vrijdag, de Eems, speedboten, Schlossdankern, waterskiën, vissen, Molly die wegliep en vers gevangen paling roken.

De tijd na papa’s overlijden. Koffie. Schrik. Gert. 06-11. Ambulance. Wakker worden midden in de nacht. Mama komt thuis. Ineenstorten op de vloer. Stil verdriet. Angst. Koppigheid. Ruzies. Drie-eenheid. Truien. Voetbal. De onverbrekelijke liefde die geboren wordt tussen mama, broer en zus. Een liefde die tijd en ruimte overspant. Afstanden en uren wegvaagt met een blik, een enkel woord, een lach.

De tijd van Annelies, bezinning, het grote leren begint. Mijn god, wat zijn we al een mooie weg gegaan.

De tijd vlak voor de brand. Ik leer Lief kennen. Het gebeurt. Het overspoelt me. Ons.

Dan, de brand. Alles weg. Opnieuw beginnen. Een nieuwe fase breekt aan. Gaat met veel pijn gepaard. Zoals elke geboorte. Weer een afscheid, een nieuw begin.

Renkum, verhuizen. Afstuderen, m’n eerste baan. Ontplooiing. Leren, creativiteit, Chinny, Isis, Bentley, Joanneke, Christine (jaja, twitterbabe @christinezegt :) ) Ton, Matty, Marijke, Jim, het team. Werk als groot deel van m’n identiteit.

Stoppen met roken. Sporten. Sjabbens Heteren. Hakkie, Eelco, Mar, El, As, Jan, Tuur, Myr, Jas, Sven, de COMBAT crew, Martine, Dave. Vanaf dag 1 was het leuk. Gezellig, lol, maar vooral ook dieper dan dat. En vooral heel positief.

Vanaf dag 16 van december 2009 een heel ander balspel. Verdieping. Liefde. Kracht.

Mijn Lief werd mijn essentie. Onze familie onze liefde, onze vrienden onze kracht. Annelies het kompas in onze chaos. Allemaal werden ze van alles een beetje. Van daaruit heel veel. En daardoor alles.

Ik ben gedragen. Ik hoefde niet te denken, niet te voelen, niet te zijn. Dat deden jullie voor me. Zowel In Real Life als op de twittors :). Waardoor ik de kracht had om te werken, te vechten.

Want ook dit is weer opnieuw geboren worden.

Langzaam loop ik naar de rand
Kijk door de nevel van de vacuüm bubbel
die me zo liefdevol omhuld en beschermd heeft
de afgelopen maanden
Koester me nog even in z’n warmte

Ik zie een wereld vol leven, groen,
schoonheid en mogelijkheden
Ik stap naar voren
Even aarzel ik nog

Ik kijk om en glimlach
Achter me begint het te schemeren
Een beetje weemoedig
door alles wat we hebben meegemaakt

Ik ben klaar daar
Het is goed

Ik draai me om
en stap vastberaden
er dwars doorheen
uit de vacuum bubbel
mijn nieuwe leven in


#kickcancer

Waarom ook niet. *boks*

Little Wonders by Rob Thomas
Thank you, my dear matey, for finding this for me <3 :')

__________
TUESDAY AUGUST 17 2010
Never Tap Out
...Never Quit. Never Give Up. Never Surrender.

That was the last chemo, people. Absolutely, I’m recovering, although slower than normal, but o, this is the real deal, the last one. *box*

It’s not really sinking in, though. Certainly those first few days I was really occupied thinking ‘I can’t get too tired, because in three weeks...’, ‘o, wait, he has a cold, don’t get too close’, on edge, alert, nervous, staying up late.

And I was tired. So very tired. I felt like crawling in Love’s neck and sleep. But nothing of that. Tsunamis of thoughts. Whirlwinds. Locked. My head felt so busy, I kept thinking around it. Fled in work, parties.

Because all of a sudden you’re no longer ‘sick’. You want to go on with your life, but you have no idea how to give it closure. And closure sounds wrong anyways. Like trying to pop the cork back into a opened bottle of champaign. a) that won’t work and b) what a waste of champaign. That just needs to be finished, of course.

The end of the treatments also feels very abruptly. Like getting kicked out. ‘Well, here you go, that was it, hop, kick in the butt and have fun with it’.

An aftercare program, which was offered to me, I have to admit, didn’t sound very appealing or wholesome. Apart from the fact that visions of glasses and bun wearing social workers holding a clipboard and tissues forced themselves upon me, I didn’t felt the need to know even more about chemo. I know about that now. Been there, done that.

You know, what they don’t tell you, is how to continue from this poin on. What are you supposed to do after following orders of the hospital regime for 8 (EIGHT!) months in a row. After being ‘lived’ like this, according to the white coats standards, in a fixed structure of the surgery, radiation, tests, chemo, treatment after treatment.

All of a sudden that’s all over. But the euphoric feeling I was expecting, isn’t there. Now what? Learning to live all over again. Making plans, taking that step, while you know that it can hit you in the face smackhard. That’s pretty tricky. Sometimes.

Because it’s also very exciting. I’ve become more curious. I live more intense. More aware. I open up to new experiences, people. Open up about me – well, if people read about the most intimate parts of your body and life, you really don’t give a sheit about that anymore :).

I’m finally ready to start grieving.

Not to close it down, but resolve it, let it flow through me, hurt, mourn and let go. Think about what was. What has been. Before. Grief. Damn. Finally it hits me. A little.

Cancer, radiation, IVF, chemo, metastases, tumors – I’d never have thought these words would become part of our daily routine. How to expect that. And yet, it was a fact. IS a fact. Because can you ever let this go completely? Doesn’t it always stay part of your being? I have changed completely. Substantially. In the core.

There will always be a before. And an after. Like with all the big events in my life. Dad’s death in 1991. The fire in 2000.

The time before dad’s death. Happiness, camping, learning to read, competitions in who was the first to fall asleep, the passing away of Agnes’s father while she stayed at our campsite, dad’s überhug as soon as Agnes had been picked up to attend her dad’s funeral, fetching chinese food on Friday’s, the Eems, speedboats, Schlossdankern, water skiing, fishing, Molly who ran away and smoking freshly caught eel.

The time after dad died. Coffee. Fright. Gert. 06-11. Ambulance. Waking up in the middle of the night. Mom comes home. Collapsing on the floor. Silent tears. Fear. Stubborness. Quarrels. Trinity. Sweaters. Soccer. The unbreakable love between mom, brother and sister is born. A love that covers time and space. Sweeps distance and hours away with a look, a single word, a smile.

The time with Annelies, contemplation, the great learning begins. My god, have we gone a beautiful way already.

The time right before the fire. I get to know Love. It happens. It washes over me. Us.

Then, the fire. Everything gone. Starting over. A new phase starts. A lot of pain is involved. Like in any birth. Another farewell, a new beginning.

Renkum, moving. Graduation, my first job. Development. Learning, creativity, Chinny, Isis, Bentley, Joanneke, Christine (o yes, twitterbabe @christinezegt :) ), Ton, Matty, Marijke, Jim, the team. Work being a big part of my identity.
Quit smoking. Sports, Sjabbens Heteren. Hakkie, Eelco, Mar, El, As, Jan, Tuur, Myr, Jas, Sven, de COMBAT crew, Martine, Dave. From day one it has been a lot of fun. Nice, laughter, but also so much deeper than that. And above all very positive.

From day 16 of December 2009 it was a whole different ballgame. Intencification. Love. Power.

My Love became my essence. Our family became our love, our friends our strength. Annelies the compass in our chaos. All of them became a little of everything. And from there on a lot. And therefore everything.

I have been carried. I didn’t have to think, didn’t have to feel, to be. That’s what you have been doing for me. Both In Real Life as on twitter :). Which gave me strength to work, to fight.

Because this, too, is being born again.

I slowly walk to the edge
Look through the mist of the vacuum bubble
that has surrounded and protected me so lovingly
these past months
Cherish in its warmth for a little longer

I see a world of life, green,
beauty and possibilities
I step forward
and hesitate for just a moment

I look back and smile
Behind me the light is dimmed
A little sad
for all we’ve been through

I’m done there
It’s good

I turn around
and I step determined
right through it
through the vacuum bubble
into my new life


#kickcancer

And why not. *box*

Little Wonders by Rob Thomas
Thank you, my dear matey, for finding this for me <3 :')

woensdag 21 juli 2010

If You Can Imagine It, You Can Achieve It

...If You Can Dream It, You Can Become It. – William Arthur Ward
(Click here for English version)
__________
Update 12 augustus: vorige week woensdag de laaste kuur gehad. Het gaat heel goed, al moet het besef nog inzinken dat ik nu gewoon echt niks meer hoef! Langere update volgt snel!
__________

__________
Update 27 juli: kuur weekje uitgesteld. Lijf nog een week extra rust en herstel nodig. Maar nog steeds: nog maar 1 #chemo te gaan! WHOOHOO!
__________

__________
Update 22 juli: vandaag officieel ontslag van de oncoloog! Nu alleen nog 1 chemo en vanaf dan alleen nog normale boob check-ups! *w000t*! *plop*
__________

29 juni. Vertwijfeld kijk ik naar de telefoon. Wacht even. Zei ze nou werkelijk dat chemo 5 niet doorgaat? Ho es, dat kan niet. Ik voel me prima! Ik heb er niet eens rekening mee gehouden dat dat nog een optie was! Energie voor 10!

Ik sta op en loop een rondje. Wat nou witte bloedlichaampjes-waarde te laag. Hou es op zeg. Dat voel je toch? Ik ga weer zitten achter m’n computer. Pak de telefoon op, kijk er nog eens naar alsof die antwoorden verbergt, leg ‘m weer neer en dan daagt het. Kak! Chemo 5 een week uitgesteld. Weer een week langer wachten voordat we klaar zijn. Niet 21 juli, maar 28 juli als einddatum.

Nog steeds geloof ik het niet. Ik denk: ‘Bord voor je kop, gewoon bellen, checken of het wel echt zo is’. Ja, stel dat ze zich wel vergissen en je checkt het niet, dan sla je jezelf dus wel fijn voor je hoofd als je dat achteraf ontdekt, natuurlijk, dat begrijp je. Dus ik bellen met de afdeling oncologie. De verpleegkundige hoort me aan. Of ze de geboortedatum wil checken. Of het echt een week wordt uitgesteld en waarom dan. Ze moet een beetje lachen op de ongelovige toon in mijn stem. “Ja, sorry”, zegt ze, “maar het is echt zo. De waarde moet 3 zijn en het is 2,8. Niet véél te laag dus, maar wel te laag”. Waarschijnlijk is het de combinatie van de narcose zo kort op de chemo geweest. Ik bedank haar voor haar tijd en zak weer in m’n stoel. Jeetje wat baal ik hiervan zeg!

Ik bedenk dat ik een troostmoment nodig heb en ga in de tuin op m’n nieuwe ligstoel liggen. Bel wat mensen. Uiteraard eerst Lief, die flink met me meebaalt. Tien minuutjes later via sms de reactie van Annelies: “Hey, lieverd, maar het is geen wedstrijd, hè”. Acht simpele woorden... zo waar. Soms voelt het wel een beetje zo namelijk. Je wilt zó graag klaar ermee zijn, dat je weleens vergeet dat het ook nog ergens goed voor is. Dat je lijf dus gewoon even aan de rem trekt en vertelt dat je afweer zo’n klapper heeft gemaakt dat het even extra rust nodig heeft. En dan kun jij wel verder willen, en door, door, door, maar dat staat het genezingsproces in de weg. Dus regelt je lijf dat gewoon voor je. Ja, je zit mooi in elkaar. :)

Ik glimlach, haal diep adem, accepteer, sta op, loop het huis binnen en ga weer verder met de orde van de dag. De opmerking van Lance later die dag op het uitstel schudt alle vertwijfeling van me af: “Nice one. How did you get out of it?”. *schatert*

Nadeel van chemo is dat je lastig dingen kunt plannen. Je weet na een chemootje of 2, 3, wel ongeveer wat je aan bijwerkingen kunt verwachten, dus we kunnen het wel zo regelen dat ik de eerste paar dagen niets hoef. Maar een week, anderhalf na de chemo kan ik al best weer iets ondernemen. Zo ook ons plan om met z’n allen (een man of 10) naar de Efteling te gaan. Gepland voor 8 juli. Tja, dat gaat dus ook niet door voor Lief en mij door het uitstel van de chemo. Helaas, is niet anders. Dácht ik! Hebben die lieverds met z’n ALLEN besloten om de hele trip om te gooien en het op een andere datum te doen. Hoe LIEF! *smakt*. Ik voel me zo gezegend door zo’n liefhebbende groep vrienden om me heen.

Chemo 5 kwam er uiteindelijk natuurlijk gewoon. Op 6 juli, na het bloedprikken, kon ik me niet weerhouden om Oncologie zelf te bellen om te vragen of het doorging. Toen ik haar antwoord hoorde dat alle kuren doorgingen de volgende dag, heb ik hartstochtelijk in haar oor gejuicht. Op 7 juli gingen we er weer voor en deze voelde qua bijwerkingen weer veel beter aan. Ik voelde me heel snel weer sterk en de brakheid duurde als vanouds slechts tot maandag.

Daarna begon weer het grote genieten – wat is het weer toch fantastisch en wat hou ik van de zomer! De tuin doet het geweldig (lieve Carolyn, ik bel je echt heel snel, het is een beetje gekkenhuis geweest, X), de spontane BBQs vliegen ons om de oren, alsook een heerlijk feest afgelopen zaterdag met de nodige hilariteit en een bijzondere Italiaanse Prosecco BeleCasel van @SamuelS – mensen, ECHT een aanrader om intens van te genieten.

Lachen en huilen, vrolijkheid, ontroering, balen en intens genieten, allemaal zo heel dicht bij elkaar. Als ik iets meemaak dit jaar, is het dat wel. En ik geniet van beide.

Wat is dat toch met lachen en huilen. Twee bijna even oncontroleerbare uitingen van gevoel waar zo verschillend mee wordt omgegaan. En toch ook weer zo verwant zijn, want onbedaarlijk lachen gaat soms moeiteloos over in een potje janken met gierende uithalen. En een opluchtende lach is, terwijl je stiekem om je heen kijkt en je je een klein beetje schuldig voelt, onmisbaar bij een overlijden.

En toch, hoewel een broekpiesende lachbui nogal eens over elkaar rollende en elkaar aanstotende taferelen teweegbrengt, niet te vergeten gedeelde blikken van saamhorigheid, is verdriet nog vaak heel stil. Ingetogen. De mijne in ieder geval wel. Een eenzame traan in het theater – één van diepe ontroering om een prachtig lied, dat overgaat in een verdriet om jezelf, omdat je iets herkent, omdat het je raakt. En hoewel je die na lang aarzelen misschien nog deelt met een vriend, je bedenkt je wel twee keer voordat je je wildvreemde buurvrouw van een stoel naast je bij de hand pakt. Hoewel je dondersgoed weet dat ook zij zit te janken.

Wat is dat, het moeiteloos en graag delen van vrolijkheid, maar niet die, vaak net zo, zo niet nog mooiere, momenten van ontroering.

Het moet maar eens afgelopen zijn met die rare culturele begrenzing. Ik zeg: klaar ermee. Janken is lekker, gezond, het lucht op en maakt de weg vrij voor vrolijkheid en genieten. Gewoon doen dus. En ja, ook in het openbaar. Sois.

Afwijken van de gebaande paden, weg met maatschappelijke dogma’s, sociale controle, de ketenen van je omgeving en zogenaamde sociale normen. Het leven is maakbaar. Maar je moet het wel zelf doen. Bord voor je kop is mijn motto dit jaar. Wat! Misschien ook volgend jaar nog wel. Wil je iets en heb je daar een ander voor nodig? Vraag erom! Als die ander niet wil, is het zijn eigen verantwoordelijkheid om nee te zeggen. Maar tien tegen één dat ze worden aangestoken door je enthousiasme en zo iets meemaken waarvan ze anders misschien niet eens gedroomd hadden.

Het leven is maakbaar. Inderdaad. Dat bord voor m’n kop heeft me in ieder geval al een vette fotoshoot opgeleverd, LOL :) – maar daarover later deze week meer.

Ciao voor nu lieve mensen, dikke baccio!

__________
WEDNESDAY JULY 21 2010
If You Can Imagine It, You Can Achieve It
...If You Can Dream It, You Can Become It. – William Arthur Ward
__________
Update August 12: a week ago I had the last chemo treatment. It's going really well, although the awareness that I don't have to undergo any treatments anymore, still needs to sink in! Longer update soon to come!
__________

__________
Update July 27: Treatment postponed for a week. But still: WHOOHOO only 1 #chemo left! WHOOHOO!
__________

__________
Update July 22: today I was officially discharged from the oncologist! All I need now is 1 last chemo and from then just regular boob check ups! *w000t*! *plop*
__________

June 29. I look at the phone in despair. Wait. did she really say that we can’t go through with chemo 5? Hold on, that’s impossible. I feel fine! I didn’t even considered that cancellation still was an option! I have loads of energy!

I get up and start walking around. How? My white blood cell value is too low? Come on! You’d feel that, right? I sit back behind the computer. Pick up the phone, like that hides more answers, put it back down and then it dawns. Poop! Chemo 5 postponed for a week. Another week longer before we’re finished. New deadline July 28. Damn.

And still I can’t believe it. I think: ‘Whatever, just do it, care less about what people say or think, just call, check to see if it’s really the case’. Yes, because what if they did make a mistake and you hear about it later, then you’d hit yourself over the head with it. So I called the oncology department. The nurse listens to what I have to say. If she can check the date of birth. If it really needs to be postponed for a week and why. She laughs a little at the incredulous tone of my voice. “Yes dear,” she says, “it’s really true. The value of your white blood cells needs to be 3 and it’s 2.8. It’s not very low, but it’s still too low”. It’s probably been the combination of the anesthetic so soon before the chemo that did it. I thank her for her time and fall back in my chair. Damn. This sucks.

I decide I need a comforting moment and lie down in the new sun chair in the garden. I start to call people. Of course first I call Love, who is as down about it as I am. Ten minutes later Annelies responds through text message: “Hey, but sweetie, it’s not a race, remember?”. Eight simple words... so true. Because sometimes it kinda feels like a match. You so desperately want it to be over and done with, that sometimes you forget that it’s still good for something. That your body pulls the breaks and lets you know that it needs more rest because your immune system got hit really bad. And you might want to go on and on and on, but that stops the healing process. So your body just does that for you. Yes, it’s well manufactured, the human body. :)

I smile, take a deep breath, accept, get up, walk into the house and continue with today’s to-do list. Lance’s comment later that day about the delay shakes off all despair that might have left over from that morning: “Nice one. How did you get out of it?”. *laughs*

One disadvantage of chemo is that it’s hard to plan things. After 2 or 3 chemos you kinda know what the side effects are, so we usually can arrange it so I don’t have to do much the first couple of days. After a week or so, I’m good to actively do things again without having to take a nap in the middle of the day. Or, let’s call it siesta (sounds more pleasant :)). Take our outing to the Efteling (amusment park) for instance – we were planning to go there with 10 people on the 8th of July. That wasn’t going to happen for Love and me, since chemo had been delayed. Ah well, nothing we can do about it. So I THOUGHT! My dear friends decided to reschedule and to ALL go there on a different date. How SWEET! *big hug*. Man, do I feel blessed with such a group of loving people surrounding me.

Of course chemo 5 was there eventually. On July 6th, after I had the blood test, I couldn’t stop myself from calling Oncology myself to ask if the treatment could take place. When I heard her answer that all scheduled chemo treatment were going to take place the next days (i.e. no cancellations or delays), I cheered passionately in her ear. On July 7th we went to get it and this time it felt much better in terms of side effects. I felt strong really soon after and the hung-over feeling only took a couple of days, until Monday, as usual.

After that, the great enjoyment began again – how great the wheather is these days and how I savour the summer! The garden is blossoming outrageous (sweet Carolyn, I’m going to call you real soon, I promise, it’s been a little crazy lately, X) spontaneous BBQs are thrown at us, as a wonderful party last Saturday which was truly hilarious and a very special Italian Prosecco BeleCasel by @SamualS – people, this REALLY is something to truly enjoy.

Laughter and teers, cheerfulness, deeply touched, feeling down and intense enjoyment, all so very close together. If I experience anything this year, this is it. And I’m enjoying both.

What’s up with laughter and crying, anyways. Two almost as uncontrolable expressions of feelings that are being dealt with so differently. And still, they’re so akin, since uncontrollable laughter sometimes effortless changes over into crying out loud. And relieving laughter , while you secretly look around and feel a little guilty, is almost inseparable connected with death.

And still, while good pants peeing laughter often results into rolling over each other and elbow poking one another, not to mention shared looks of solidarity, grief is often very quiet. Modest. Mine is. A lonely tear in the theater – on of deep movement because of a beautiful song, that turns into sadness for your own situation, because you recognize it, start reflecting on your life, it touches you. And although, after long hesitation, you might share that with a friend, you think twice (and probably don’t even think about it at all) before you take a stranger’s hand who sits right besides you. Although you darn well know that she’s crying as well.

What’s up with that, being willing to share happiness effortless and gladly, but not those, often as, if not even more, beautiful moments of heartwarming emotion.

Let’s stop that weird cultural boundary. Why can we laugh all we want and be looked awkwardly upon when we cry? I say, be done with it. Crying is good, healthy, it clears up the air and makes way for cheerfulness and enjoyment. Just do it. And yes, even in public. Sois.

Deviate from obvious tracks, away with society’s dogmas, social control, the chains of your surroundings and so-called social norms. Life is truly what you make it. Life is feasible. But, you have to do it yourself. Just do it, is my motto this year. What! Maybe even next year. Do you want to get something done and you need someone else to help you with that? Ask for it! If the other person doesn’t want it, it’s their responsibility to say no. But ten to one they’ll be lit by your enthusiasm and experience things they otherwise wouldn’t even have deramed about.

Life is feasible. Indeed. Just doing it at least brought me a photoshoot, LOL :) – but more about that later this week.

Ciao for now, sweet people, big baccio!

dinsdag 8 juni 2010

Teachers Open The Door

...But You Must Enter By Yourself – Chinese proverb
(Click here for English version)

Happend naar adem sta ik met één hand leunend tegen de muur de heftige pijn weg te puffen nadat ik in een roes van de behandeltafel ben gerold. Ik begin die plek iets te goed te leren kennen daar in die wondere wereld van mijn nieuwe vriend pijn. Een stem trekt me naar het hier en nu. Ik knipper twee keer met m’n ogen en leun wat naar voren om ‘m beter te kunnen verstaan terwijl de waas van pijn langzaam oplost in m’n hoofd. Ongelovig staar ik hem aan.

“Mag ik een oneerbiedige vraag stellen? Hoe is het met de sex?”, vraagt hij terwijl hij de handschoenen uittrekt waarmee hij in het bijzijn van Lief net een behoorlijk brute aanval op een gevoelig intieme plek heeft uitgevoerd. Werkelijk. Hoe noem je dat? Misplaatste eerbiedigheid? Valse schaamte?

Het is een abces, het moet opengesneden worden, in de OK. Jawel, met narcose, operatiehemd, infusen en de hele mik. Lachend (!) poetst hij z’n bril schoon terwijl ik me moeizaam en uiterst voorzichtig op één bil op de rand van de stoel laat zakken. Op mijn vraag hoe het herstel zal verlopen antwoordt hij vrolijk dat hoewel ik wellicht ooit had gedacht dat het centrum van het ‘zijn’ in het hoofd zit, ik die illusie zal laten varen zodra ik wakker word uit de narcose. Pijn, veel pijn. “En ja,” grinnikt hij, “je zult veel op één bil zitten, zoals 80% van mijn patiënten”. Hoewel ik er de lol niet echt van inzie – want hoe zit het met de chemo, kan die wel doorgaan, en hoe werkt de narcose door als je chemo hebt – gaan we toch redelijk opgewekt en met het vooruitzicht dat er snel een einde komt aan de pijn die alweer anderhalve week veel te luidruchtig aanwezig is, naar huis. De dag erop wordt de ingreep al gepland. Half één aanwezig zijn, 14:00 uur OK. Perfect. Niet de onderzoekende arts dr. Kuyper, maar dr. Dijkman gaat de ingreep uitvoeren. Ook goed. Kom maar door. Echt, vergeleken bij deze pijn is de chemo echt een eitje. De derde chemo ben ik trouwens ook weer fenomenaal doorgekomen – ik heb nog 2 advertenties eruit geklatst toen ik thuiskwam en stond de dag erna alweer te BODYPUMPen. #nederigvandankbaarheid

Op de dag van de operatie zijn we nog niet koud gaan zitten in de wachtkamer – ja ja, wederom op één bil :) – of ik word gehaald door een verpleegkundige die meldt dat ik direct door kan naar de OK. Het is dan twintig voor één. Werkelijk, wat heb ik een mega-geluk in dit ziekenhuis. Ik fiets continu overal zo doorheen! Hopla, in het bed, operatiehemd aan, ringen af, lenzen uit, kus voor Lief en de pre-op in. Na flink te zijn misgeprikt – kan gebeuren, is niet erg, het is een vak op zich; maar geef niet mijn bloedvaten de schuld als je je dag niet hebt! – zit het infuus erin. Een co-operatiearts komt langs om één en ander even door te spreken en laat vallen dat dr. Kroeze de ingreep gaat uitvoeren. Dr. Kroeze? Dr. Kroeze! Ik ben zeer blij verrast. Mijn ‘eigen’ chirurg gaat me weer behandelen. Wat een fijn gevoel. De glimlach breidt zich uit naar m’n tenen en een algeheel gevoel van rust en vertrouwen nestelt zich in de kern van m’n lijf. Ik word gehaald door twee anaesthesisten die vragen of ik kom voor het gezichtsmasker of de modderpakking. Jawel, de stemming zit er goed in. Zodra ik de OK ben ingereden en op de OK tafel ben overgestapt, worden links en rechts allerlei zakjes en plakkers aan en op me gehangen en geplakt. Dan komt dr. Kroeze binnen. Ik voel me alsof ik een langverloren heel dierbare vriend weer terugzie. Bizar. Hij glimlacht warm en buigt zich over me heen om me een hand te geven. Als de assistenten wat verbaasd reageren op deze interactie zegt hij, terwijl hij liefdevol op m’n been klopt: “Ja, wij kennen elkaar”. “Over tot de orde van de dag. Janet, heb je eigenlijk ook koorts gehad?”. Op mijn ontkennende antwoord kijkt dr. Kroeze peinzend en vraagt hij zich hardop af of het dan wel een abces is. Pragmatisch als hij is kijkt hij na drie seconden op. “Als het geen abces is, meisje (méisje! – heerlijkheid om nog steeds zo genoemd te worden), ga ik niet in je snijden. Ga eerst maar ‘es lekker slapen, we zullen het zien”. Het zuurstofkapje komt naar beneden, de anaesthesist kijkt me diep in m’n ogen en vertelt dat de narcose nu binnenloopt en dat ik nu snel ...

Ik word wakker op de uitslaapkamer en ik voel – zo goed als geen pijn! Verbaasd maar blij geef ik me nog even over aan de naweeën van de narcose. Nogmaals verwonder ik me over wat narcose met me doet. Ik moet m’n blog er eens op naslaan, want volgens mij heb ik er al eerder over geschreven, maar hoewel ik nog nooit XTC heb gebruikt, voel ik me weer alsof ik ondergedompeld ben in de love-drug. Ik hou van iedereen. Ik sta op het punt om volkomen ongeremd een verpleegkundige om een knuffel te vragen – en schater terwijl ik het bedenk – als dr. Kroeze binnenkomt. “Het was toch echt geen abces”, zegt hij nadenkend. “Een fikse ontsteking, aan de buitenkant, die we in de gaten gaan houden, maar ik heb niet hoeven snijden”. Opgelucht pak ik z’n hand (je moet wát, dr. Kroeze een knuffel vragen gaat zelfs mijn stonede hoofd te ver :)). Hij geeft me nog een aai over m’n bol en met de afspraak dat we elkaar de dag van de chemo zien, laat hij me rustig bijkomen. Terwijl hij wegloopt krijg ik het gevoel dat hij niet onverdeeld blij is met z’n collega die de dag ervoor het oordeel abces velde en me in één adem door de OK ingestuurde. Ik voel een staartje aankomen.

Na drie kwartier ben ik weer helemaal voor de bakker en zijn de remmingen weer op de juiste sterkte afgesteld. Ik bel Lief die gelukkig met El (angel) in het zonnetje heeft kunnen wachten op me. Na een uurtje (“Maar mevrouw, u moet echt twee uur op de dagbehandeling liggen voordat u naar huis kunt” – “Maar ik voel me prima, echt, echt, echt!” – en dat een kwartier volhouden, dan zwichten ze vanzelf :)) brengen ze me thuis en crash ik op de bank. In de loop van de volgende dagen gaat het gelukkig steeds beter met de pijn. Nou ja, slechter dus. Voor de pijn dan. HA! Ik krijg zaterdag nog een belletje van de afdeling Special Care van het ziekenhuis (de Geldersche Vallei), hoe ik me voelde. Service!

Vanmorgen. Half negen wakker. Ik moet iets. Wat is het nog maar. Geen idee. Kwart voor negen eruit. Het knaagt nog steeds. Ik kom beneden en zie het chemoschrift liggen. Morgen de vierde chemo alweer. YAY! Het aftellen kan beginnen. Pomtiedomtiedoem. VERREK! #facepalm. Bloedprikken, muts! Ik kleed me aan en scheur als een dolle in de JanetMobiel naar het ziekenhuis. Gelukkig nog op tijd wurm ik me langs de rij wachtenden en loop naar de spoedbalie. Als je chemo krijgt, word je namelijk met voorrang geprikt, omdat het bloed persé die dag moet worden onderzocht. Dat weet natuurlijk niet iedereen en dat is ook niet erg. Dat hoeft ook niet. Maar als ik rustig heb uitgelegd aan de gepikeerde mevrouw achter me dat ik niet in de rij ga staan (nou ja, ze vroeg het iets ongenuanceerder, maar laat ik dat niet herhalen) omdat ik morgen chemo heb, antwoordt ze met een venijnige trek op haar gezicht: “Dat interesseert me niks. Ik moet ook gewoon naar m’n werk” en kijkt me uitdagend aan. Ik had me ondertussen alweer omgedraaid naar de verpleegkundige die mijn lijst aan het verwerken is. Ik slik. Tel tot tien. Draai me om en met m’n hoofd een tikje schuin uit geveinsd medelijden vraag ik haar terwijl ik wijs op m’n hoofddoek: “Zullen we ruilen dan, mevrouw? Ik naar uw werk en u morgen mijn chemokuur?”. De verpleegkundige geeft me mijn lijst en met een lieve glimlach zegt ze mij dat ik door kan lopen en zo word opgeroepen en zet ze in één moeite door de gepikeerde mevrouw nog even extra op haar nummer. Terwijl ik doorloop naar de bloedprikruimte hoor ik de gepikeerde mevrouw zich – hoewel duidelijk verontwaardigd – toch heftig verontschuldigen. Ik zucht en glimlach. Fijn dat ik daar doorheen ben. Dat niet meer hoef. Vrij ben van die kleinigheden.

Nog even een voorproefje van m’n tuin die nu echt bijna klaar is – een sneak preview so to say :). Na deze vierde chemo mag ik als chemocadeau de hele rechter en tevens laatste border gaan invullen #joy. Het is echt net grafisch ontwerp! Hoewel er veel Italiaanse planten zijn gesneuveld of ernstig zijn toegetakeld in de afgelopen twee winters (en nee, oleanders doen het echt niet in Nederland, geef het op :)), hebben ook vele besloten het gewoon weer te proberen. De Italiaanse jasmijn bijvoorbeeld (RUIK dat dan!), de pruikenbomen en de druif. Zelfs de afrikaanse lelies hebben zonder mijn liefdevolle verzorging (want iets anders aan m’n hoofd eind december vorig jaar :P) na uitgebreid overleg besloten om unaniem hun koppen boven de grond te steken. En als alles straks bloeit... mensen – veel gelukkiger kun je me niet maken.

Ciao voor nu, en zoals een Italiaanse vriend me onlangs leerde: Crepi il lupo!* #kickcancer

*(In Italië is er een gezegde voor mensen die een uitdaging aangaan: “In bocca al lupo”. Het betekent “In de muil van de wolf”. Het antwoord hierop is: “Crepi il lupo”. Dat betekent: “Dood aan de wolf”).

__________
TUESDAY JUNE 8 2010
Teachers Open The Door
...But You Must Enter By Yourself – Chinese proverb

Gasping for breath I’m trying to breathe away the pain, leaning against the wall after I just rolled of the treatment table in a daze. I’m starting to get to know that place somewhat too well up there in the wondrous world of my new friend called pain. A voice pulls me back into reality. I blink my eyes and lean forward to hear what it’s saying while the haze of pain slowly dissolves in my head. I stare at him. Astonished.

“May I ask an irreverent question? How’s your sexlife?”, he asks while he takes off the glove with which he just fairly brutally attacked a sensitively intimate area of my body in the presence of Love. Honestly. What do you call that. Misplaced reverence? False shame?

It’s an abcess, it should be cut open in the OR. Yes, using anesthesia, surgical gown, drips and the whole shebang. He polishes his glasses, smiling (!), while I carefully and slowly lower myself onto the edge of a chair. On my question how the recovery will be, he cheerfully answers that although I once might have thought that the center of ‘being’ is situated in the head, I will let go of that illusion for ever after I wake up from anesthesia. Pain. A lot of it. “And yes”, he grins, “you will be sittinig on one side of your buttocks a lot, like 80% of my patients do”. Although I can’t really see the fun of it – hence, how about chemo, can we proceed with the next treatment, how do anesthesia work with chemo – we return home quite happily with the prospect that the pain, that has been extremely present for the past week and a half, will be ending soon. The surgery is planned for the day after. Present at 12:30 h, 14:00 h OR. Perfect. Dr. Dijkman will perform surgery instead of Dr. Kuyper who examined me earlier. Whatever. Fine. Really, compared to this pain, chemo is peanuts. I flew through the third chemo again, like the two treatments before – I even e-mailed two ads when I got home and was BODYPUMPing the day after. #humblewithgratitude

On the day of surgery we’re only sitting in the waiting room for a couple of seconds when a nurse comes to get me and tells me I can even go straight to the OR. It’s twenty to one. Really, I’m SO lucky in this hospital. I fly through everything. And everything seems possible. Hop, in bed, put on surgical gown, kiss for Love and into pre-op. After a few wrong shots – that can happen, no problem, it’s a discipline in itself; but don’t blame my vains if you don’t have your day! – the drip is in. A doctor in training comes by to talk about the details of the surgery and drops that dr. Kroeze will perform the surgery. Dr. Kroeze? Dr. Kroeze! I’m very happily surprised. My ‘own’ doctor is going to treat me again. Wat a great feeling. The smile spreads to my toes and a complete sense of calm serenity nestles in my core. Two anesthetists come to get me and ask me if I’m here for the face mask or the mud wrap. Yes, that’s the kind of mood we’re in. As soon as I’m rolled into the OR and lied down on the OR table, all sorts of bags and stickers are being hung and stuck on me. Then dr. Kroeze enters the OR. It feels like I’m seeing a long lost very dear friend again. Weird. He smiles warmly, and leans forward to give me a handshake. When the assistants react somewhat surprised to this showing of affection, he gives me a pat on the leg and says: “Yes, we know each other”. “On to the order of the day. Janet, did you have a fever at all?”. At my negative answer he frowns and asks himself aloud whether this is an abcess then. Pragmatic as he his he looks up after three seconds. “If it’s not an abcess, my girl, I’m not going to cut. Now, first go asleep, we shall see”. The oxygen masks comes down, the anesthesist looks deep into my eyes and tells me that the anesthesia is now running into the drip and that soon I will ...

I wake up in the recovery room and I feel – virtually no pain! Surprised but happy I allow myself to doze of into the after effects of the anesthetics. Again I’m amazed what that stuff does to me. I need to read back my blog, because I think I’ve written about it before, but although I’ve never done XTC before, I feel if I’m submerged in the love-drug. I love everybody. I’m at the point of asking a nurse for a hug – and LOL why I’m thinking it – when dr. Kroeze enters the room. “It really wasn’t an abcess, sweetheart”, he says thoughtfully. “An inflammation, on the outside, which we will keep an eye on, but I didn’t have to cut”. With a huge sigh of relief I grab his hand (well, you have to do sómething, and asking dr. Kroeze for a hug is too much, even for my stoned head :)). He lovingly strokes my hairless head and with the agreement that we’ll see each other on the day of the next chemo, he lets me wake up. While he walks away I get the feeling that he’s not entirely happy with his colleague who diagnosed it as an abcess and sent me off to the OR in the same breath. I feel this story isn’t at its end yet.

After 45 minutes I’m feeling like my awesome self again and all hug-asking-urges are over. I call Love who luckily could wait for me with El (angel) outside in the sun. After an hour (“But madam, you really need to be at daycare for two hours before you can leave” – “But I feel fine, really, really, really!” – keep that up for 15 minutes and you’re home free :)) they take me home and I crash on the couch. During the next couple of days it’s going better and better. On Saturday the Special Care department of the hospital even called to ask how I was doing. What a service!

This morning. Awake at 08:30 h. There’s something I need to do. But what. I have no idea. 08:45 h I get out of bed. It’s still gnawing. I come down and see the chemo notebook lying on the table. Tomorrow the fourth chemo. YAY! We can begin the countdown. Lalalalala. DAMN! #facepalm. Blood test, you little stupid! I get dressed and drive like mad to the hospital. Fortunately I’m still on time and I slide along the queue to the emergency blood desk. If you get chemo therapy, you get your blood tests with priority, because it’s key that it’s examined the same day. Of course not everyone knows that and that’s fine. But when I calmly explain to the offended lady behind me that I’m not waiting in line (well, she asked it slightly less subtle, but let’s not repeat that) because I need to undergo chemo treatment tomorrow, she answers quite viciously: “I don’t give a shit. I also need to go to work”, and looks at me with a provoking look on her face. I already had turned back to the nurse who is administering my list. I swallow. I count to ten. Turn around and with my head slightly tilted in feigned pity, I ask her, while I’m pointing at my headscarf: “Shall we trade then, madam? I’ll go to your job and you take my chemo treatment tomorrow?”. The nurse gives me my list and with a sweet smile she tells that I can walk on and will be called for the blood test while she sets the offended lady firmly straight without any effort. As I walk into the blood test room, I hear how the offended lady – however clearly annoyed – strongly apologizes. I sigh and smile. Glad that I’m over that. I don’t have to do that anymore. Free of such trifles.

Just a glimpse of my garden that now is really almost ready – a sneak preview so to say :). After this fourth chemo I can design and fill the entire last border #joy. It’s really almost like graphic design! Although a lot of Italian plants have died or are severely molested during the last two strong winters (and no, Nerium oleander really doesn’t work in the Netherlands, give up :)), a lot have decided to give it a try. The Italian jasmine, for instance (SMELL that!), the cotinus and the grape. Even the african lillies, without my loving care (because I had something else on my mind in December of last year :P) decided after extensive consultation to stick their heads above the ground. And if everything blooms in a few weeks... people – I can’t be much happier than that.

Ciao for now, and, as an Italian friend taught me recentley: Crepi il lupo!* #kickcancer

*(In Italy they have a saying for people facing a challenge: “In boca al lupo”. It means “In the wolf’s mouth”. The answer must be: “Crepi il lupo”. It means: “May the wolf die”).

zondag 16 mei 2010

Nature Does Not Hurry

... Yet Everything is Accomplished – Lao Tzu
(Click here for English version)

De Schaamte Voorbij
Daar lig je dan, met je broek op je enkels, een handdoekje op je billen, in een koude kamer zonder ramen te wachten op weer een té intieme kennismaking met een man die je niet kent. Een grappige man, ook nog, zo blijkt, eentje die middels zijn titel gerechtigd is lichaamsdelen te bepotelen waarvoor je willekeurig andere man met liefde naar de andere wereld helpt.

Gelukkig is Lief bij me om het voor me te doen mocht dat nodig zijn en OMG wat heb ik die man van mij al nodig gehad. Niet zozeer om mensen te meppen, maar als oeverloze steun en zelfs in deze situatie als ongegeneerde, luchtighoudende grappenmaker. Want reken maar dat het gênant is, zo'n onderzoek. Maar vermenigvuldig dat met de hoeveelheid pijn die ik sinds vrijdag heb geleden en de uitkomst is dat het je geen zak meer uitmaakt wie wat ziet, hoort, of leest, als die fucking pijn maar verdwijnt.

Gelukkig is dat op z'n retour, wat ook de echo en de behandelende arts op de spoed konden bevestigen. Maar mijn hemel, wat hebben wij een rotnachten gehad sinds vrijdag. Ik heb in een pijnroes geleefd die een alcoholroes zonder enige moeite overstijgt, and then some. Ik zal je de details besparen, maar laat me je dit vertellen dat je GVDse veel pijn moet hebben als je volledig schaamteloos deze lijfelijkheden met je toch al te leuke huisarts gaat delen.

Ook dat is wat de effecten van chemo met je doen. Moeiteloos.

Seau. En nu genoeg daarover. Dat de derde kuur ervoor is uitgesteld is kudt genoeg. Dat ik m'n team in de US heb moeten laten zitten in de drukste tijd van het jaar, is iets dat ik aan het einde van dit jaar nog steeds aan het goedmaken ben.

Vijf Mei - Bevrijdingsdag Wageningen
Zei ik eerder nog dat ik een andere kijk op vrouwen met een hoofddoek heb gekregen - en zij op mij - op het bevrijdingsfestival in Wageningen merkte ik dat ik als vrouw een compleet nieuwe markt aangeboord heb als hoofddoekendraagster. Op mijn tenen speurend naar een vriendin die drie kwartier eerder was gaan plassen en van wie nog immer ieder spoor bijster was, hoorde ik plots een vrolijke stem naast me: 'Hey, psst, hey, meisschje, meisschje, jij zoekt nog leuke man?'. Ik zweer je, alsof Najib Amhali zelf naast me stond, broekpiesend grappig klonk het. Zijn pretogen deden de rest, hoewel ik de benadering al te leuk vond om me opgelaten te voelen en vrolijk
antwoordde dat mijn Lief verderop op me wachtte.

En of het nou kwam omdat ik er zelf anders in stond, ik durf het niet te zeggen, maar die dag had ik heel sterk het idee dat mannen die me normaal geen blik waardig gunnen, ineens bijzonder geïnteresseerd waren in de vrouw achter de hoofddoek. Wat? Laat ik ons niet voor de gek houden, zo wás het ook. En ik vond het leuk ook, laat ik dat dan maar meteen bekennen, deze nieuwe vorm van respectvolle, luchtige, maar toch in de kern oprechte aandacht van mannen die normaal gesproken buiten mijn blikveld blijven - en ik buiten die van hen. En het is ook een keer wat anders dan de gemiddelde bouwvakker die niet kan laten je te verschreeuwen dat hij in al z'n scherpzinnigheid heeft opgemerkt dat je 'lâkkere tietuh' hebt. Ook leuk, en wee je gebeente als ze daarmee ophouden, dat ook dan weer:), maar anders. Toooch? :)

Dag lieve medevechterTs, ik ga genieten van de aankomende pijnloze dagen. Slapen, goed eten, sporten. Fit en sterk worden voor de derde kuur aankomende woensdag.

Kus voor nu.

__________
SUNDAY MAY 16 2010
Nature Does not Hurry
...Yet Everything is Accomplished – Lao Tzu

Beyond Shame
And then you find yourself, lying in a cold room without any windows, pants down, waiting for yet another too intimate aquaintance with a man you don’t know. A funny guy, so it seems, one who’s job entitles him to grope body parts for which in any other situation you’d lovingly help any other man travel to the next world.

Luckily Love is here to do that for me, in case that’s necessary and OMG, have I needed that wonderful man of mine these past months. Not so much for hitting people :), but for his endless support and making even these situations feel light and easy by joking around. Because you can be sure of it that these examinations are awkward. But multiply the awkwardness with the amount of pain I’ve had since last Friday and the outcome is that you don’t care one bit who sees, hears or reads what, as long as that friggin’ pain disappears.

I can gladly say that it’s on its return, which was confirmed by both the ultrasound and the doctor on the emergency aid. But my goodness, did we have some rough nights since last Friday. I’ve been intoxicated with pain that easily transcends any alcohol intoxication, and then some. I’ll spare you the details, but let me tell you that you seriously need to be in a lot of pain to completely blatantly share these physicalities with your already too good-looking GP.

Concluding: that’s also what chemo does to you. Going beyond shame. And then some. Effortless.

Well. Enough about that. It’s bad enough that the third treatment had to be postponed because of this. And that I had to let my team down in the busiest time of the year. I’ll be making up for that untill the end of this year.

May Fifth – Liberation Day Wagningen
Have I said earlier that my view on women with headscarves has changed – and their view on me – at the Liberation Day Festival in Wageningen I noticed I’m playing in a complete new league as a woman wearing a headscarf. While I was balancing on my toes, searching for a friend who went to the bathroom 45 minutes earlier and still hadn’t returned, I suddenly heard a cheerful voice besides me: “Hey, psst, hey, pwetty womann, hey, you looking for nice guy?”. I kid you not, it was like the Dutch comedian Najib Amhali (who is is known for the placing the behavior of immigrants in the Netherlands in a funny perspective, including his own) himself was standing right there besides me. It was pants-wetting (Ha! I Dutched it! :)) funny. His twinkling eyes did the rest, although I liked his approach already too much to feel awkward at all and I answered that my Love was waiting for me a few meters further on.

And whether it was because I looked at things differently that day, I’m not sure, but I strongly felt that certain men who normally wouldn’t even look at me, suddenly became very interested in me, the woman with the headscarf. What? Let me kid us not, that was exactly how it was. And I liked it, too, let me confess up to that immediately as well while we’re at it, this new way of respectful, light-hearted but still sincere attention of men who normally stay well out of my focus – and I out of theirs. And it’s a nice change of the average construction worker who can’t help himself shouting out that he, in all his cleverness, noticed that you’ve ‘got a nice rack’. It’s nice, too, and may they never stop whistling as we ladies pass by, but it’s different. Isn’t it? :)

Bye my sweat fellow fighters, I’m going to enjoy the upcoming painless days. Sleep, eat well, exercise. Getting fit and strong for the upcoming third treatment next Wednesday.

Kiss for now.

woensdag 28 april 2010

A Good Traveler Has No Fixed Plans

... And Is Not Intent On Arriving – Lao-Tzu
(Click here for English version)

Heel apart is het nieuwe soort contact dat je hebt met met name je mede-hoofddoekdraagsters terwijl je winkelt, wandelt of autorijdt. De onbedekte medemens, en dan met name onbekende mannen, kijken veelal twee keer om. De eerste keer een tikkeltje argwanend, en sommigen betrap ik na een tweede, zelfs wat verwonderde keer gekeken te hebben, zelfs op een goedkeurende blik. Een moslima met een hoofddoek, sois, maar een niet in het straatje passende blauw-grijs-groen-ogige in Renkum wonende jonge vrouw is toch een nekwervel waard, zo blijkt.

Maar echt bijzonder is het snelle, 1 op 1 monsterende contact dat je hebt met vrouwen die een hoofddoek dragen vanwege hun geloof. Krijg je van mede chemanten nog een poging tot onderzoekend meeleven dan wel begrijpend knikken, de moslima's keuren met name de kwaliteit van de stof en de wikkelkunst - in één oogopslag, zo even in het voorbijgaan. En dat, lieve mensen, is best een leuke verrijking kan ik vertellen.

Normaal gesproken heb ik - zeker op straat - geen contact met hoofddoekendraagsters; oogcontact of anders. Dit contact is zo nieuw dat ik het iedere keer weer verwonderd glimlachend verwelkom. Geen medelijdend begrijpende semi-droeve blik, maar een beleefd-afstandelijke, bijna professionele manier van keuren. Van de hoofddoek wel te verstaan. Die bewonderende blik van twee prachtige vrouwen met zo mogelijk nog mooiere hoofdoeken - de in mijn ogen echt professionele hoofddoekendraagsters dus - van vorige week, deden me dan ook even oprecht glimlachen, met best een tikkeltje gevoel van trots. Dat ik me dus ook in de wereld der hoofdbedekkers best wel staande houd.

Chemo #2, dag 2
Ik vraag me serieus af of chemo is als wijn. Hoe vaker je het drinkt, hoe minder erg de kater is. Want zo voelt het wel een beetje. Moe, vage hoofdpijn, droge mond, brak, weeïg gevoel in de maag en een zeker weten dat je zin krijgt in een vette hap later vandaag. Bij chemo weet je alleen niet of dat binnen blijft - haha! Maar, vanmorgen wakker en niet misselijk. Alweer niet!

Deze kuur ga ik het verder zonder medicatie proberen. Want hyper van de Dex, binnen een half uur in slaap en duizelig aan het einde van de dag van de Primperan, kortom, geen idee hebben wat de bijwerkingen van de kuur zijn en welke van de medicatie komen. Dat betekent geen idee hebben of je dóór kunt gaan of dat je lichaam werkt om de zut eruit te krijgen en je dus rust moet nemen. Zo niet deze kuur.

Dit uiteraard wel in overleg met de arts. Hoewel ik het ook niet had gedaan als hij het er niet helemaal mee eens was geweest - LOL. Zo ben ik dan ook wel weer. Ik heb m'n lijf en leden inmiddels te goed leren kennen om m'n gevoel te negeren. Maar de arts heeft zelf ook persoonlijk een mailtje gestuurd naar het chemoteam dat de dexamethason (of 'Dex', voor insiders :)) in het infuus gehalveerd moest worden (hoewel wel op mijn verzoek - haha).

Na afloop van het gesprek kwam hij een dossier halen bij de assistente, waar we elkaar dus nog even troffen en hij me zei - met een grote smile op z'n gezicht en een kleine, trotse 'want je bent MIJN patient tenslotte'-twinkel in z'n ogen - dat ik wat hem betreft echt een rolmodel ben. *smile*

Komt daarbij dat de Gall & Gall meneer me toevertrouwde, toen ik daar eerder deze week een wijntje kwam scoren en 'ie voor het eerst m'n kale bolletje zag, dat hij 'het eigenlijk wel heel sexy vond', met die heerlijke pretogen van 'm. Ik groeide direct een halve meter en de lach was niet van m'n gezicht te krijgen. Je begrijpt, zulke dingen maken je dag :).

Op dag 3 stond ik alweer te BODYCOMBATTEN en verbaasde ik me over de energie die ik had. Voor mij werkt het dus echt, laat die medicijnen maar staan. Want, hoewel niks vergeleken met chemo, die troep moet óók je lichaam weer uit.

Het weekend lekker de BBQ aangestoken met Lief - wat: zondag nog een keer - hatsee, geniet ervan. Vuurkorf aan, roseetje erbij, genieten.

Inmiddels is dag 6 verstreken en ik voel me weer fantastisch. Als ik zo door de chemo's heen fiets, dan teken ik ervoor, mensen!

Cheers voor nu, op het leven! X

PS: Ik droom trouwens nog steeds mét haar :) deed m'n rooms me net realiseren. Waarvoor dank, want té grappig – LOL

Dat zelfs je tranen gevaarlijk voor je liefste zijn.
Maar dat je weet dat het voorbij gaat.
Je niet meer bang bent, het verzet loslaat.
Dat je erlangs, erover en erdoor gaat.

Er eindelijk middenin staat.


__________
WEDNESDAY APRIL 28 2010
A Good Traveler Has No Fixed Plans
...And Is Not Intent On Arriving – Lao-Tzu

It's quite weird, the new kind of contact you have especially with your fellow headscarf wearers – while I wonder if that’s even proper English – while you shop, walk, or drive. The uncovered people, and the unknown men in particular, often even look twice. The first time a tad suspicious, and some of them I catch while they look for the second time, having an approving smile. A Muslim woman wearing a scarf is one thing, a blue-grey-green-eyed resident of Renkum is worth a twisted vertebra of the neck, so it appears :).

But really special is the fast, reviewing, one-on-one contact you have with women who wear headscarves for religious reasons. When all you get from some fellow chemants (and yes, I do invent new words as I go along, and why shouldn’t I :)) is another attempt at investigative empathy and understanding nodding, a lot of Muslim women inspect the quality of the fabric and the art of binding in particular – at one glance, just passing by. And that, my sweet peeps, is kind of a nice enhancement to your daily life, I can tell.

Normally I have little to no contact – especially on the streets – with women who wear headscarves; eye contact nor otherwise. This contact is so new that each time it happens I welcome it with a somewhat amazed smile. No sympathetic understanding semi-sad look, but a polite, distant, almost professional way of checking me out. Well, the headscarf, that is. The admiring look of two beautiful women with even more beautiful headscarves – so in my view, they are truly professional headscarfwearers *DOH, I did it again* #inventing words as we go along – of last week, made me sincerely smile feeling a touch of pride. That I also stand up straight in a headscarfwearer’s world.

Chemo #2, day 2
I seriously wonder whether chemo is like drinking wine. The more you drink it, the less bad the hangover is. ‘Cause it does feel a bit like a hangover. Tired, vague headache, dry mouth, an overall uneasy, faint feeling in the stomach and an indisputable certainty that you’ll want to eat lots of greasy food later that day. Only with chemo you have no idea if it will stick – haha! But, I woke up this morning without feeling sick. Again!

This treatment I’m going to try to go without additional medication. Because I get hyper from Dex, I fall asleep within a half hour and feel dizzy at the end of the day from Primperan – in short, having no idea if what you’re feeling are the side-effects from the treatment or from the medication. That means having no idea if you can go on or if your body is working to get the junk out and you should get some rest. If not this treatment.

Of course after consulting the doctor. Although I wouldn’t have taken the meds this time if he hadn’t agreed, either – LOL. Just being me. I’ve come to know by body well enough by now to not want to ignore the way I feel any longer. But the doctor agreed and sent an e-mail to the chemo team to even give me only half of the prescribed amount of dexamethason in the drip (just ‘Dex’, for friends :)) – although it was at my own request :). Oh yes. As one of my dear friends said, and I quote: “I’m so glad to hear you are even problem-solving chemotherapy treatments now!!! It seems that you are still übernerd whether you try to be or not!!! :)”.

After the consult the doctor came to fetch a file with his assistent, so we met again where he told me – with a big smile on his face and a tiny, proud ‘because-you’re-MY-patient-after-all’-twinkle in his eyes – that he considers me to be a true roll model. *smile*

Adding to that my wine advisor who, when I visited him earlier this week to score a beautiful bottle of wine and he saw my bald little head for the first time, entrusted me that he thought ‘it’s actually kind of hot’, with those wonderful fun-loving eyes of him. My self-esteem grew a foot immediately and my smile wasn’t going to leave my face for the rest of the day. As you’d understand, things like that really make your day :).

On day three I was already BODYCOMBATING, feeling quite surprised about the amount of energy I had. For me, it truly works, I’m leaving the additional meds for what they are. Because, although it’s nothing compared to chemo, it’s still chemical junk that you need to work out of your body as well.

This weekend Love and I enjoyed opening the BBQ season together in our little garden – and again on Sunday, why not, let’s enjoy it. The sheer pleasure of fire and wine.

In the meantime day 6 has passed, I feel great. If I can fly through chemo like this, I’m signing up for it, people!

Cheers for now, to life! X

PS: When I dream, I still dream of myself having hair :), my roomy just made me realize that. For which I thank you, sweet roomy, it's tóó funny – LOL

That even your tears are dangerous to the one you Love.
But that you know: this too, will pass.
No longer afraid, letting go of resistance.
Going by, over, and right through it.

Finally standing strong in the middle of it.